Le Plan cancer affirme fort la nécessité de préserver la continuité et la qualité de vie. » Afin que cette volonté - qui est aussi celle des associations de patients - se traduise en avancées concrètes, il apparaît aujourd’hui primordial d’établir un état des lieux de la qualité de vie des patients pour ensuite envisager des améliorations dans leur prise en charge. Pour cela, chercheurs et médecins mettent au point les études qui permettront d’évaluer avec un nouveau regard les traitements et la prise en charge proposés aux patients.

Au plus près de ce qui est vécu

Des études de grande ampleur ont déjà été menées, ou sont toujours en cours, dans le but d’évaluer les répercussions de la maladie et/ou des traitements sur la qualité de vie des patients atteints de cancer (VICAN2, par exemple). Il est maintenant clair que l’impact de la maladie dépasse largement le cadre strictement médical en interférant avec la vie intime ou professionnelle, en générant une fatigue chronique, un handicap cognitif ou moteur… Mais pour réduire les risques de détérioration de la qualité de vie des patients, encore faut-il connaître précisément les difficultés qu’ils sont susceptibles de rencontrer.

C’est ce à quoi s'attache le Professeur Florence Joly, du centre François Baclesse (Caen), auprès de femmes traitées pour une forme rare de cancer de l'ovaire. Ces cancers surviennent généralement chez des femmes relativement jeunes et leur taux de survie à cinq ans est élevé (80 %). La prise en charge classique repose sur une chirurgie conservatrice suivie, si nécessaire, d'une chimiothérapie, qui s'avère être aussi utilisée dans le cancer du testicule. Des effets sur la qualité de vie des patients ayant été observés dans ce dernier cadre (un homme sur quatre se plaignant par exemple de fatigue chronique persistante), la question se posait de savoir si les jeunes patientes ayant survécu à un cancer rare de l'ovaire après avoir suivi une telle chimiothérapie souffraient elles aussi d'une dégradation de leur qualité de vie. La première partie de l'étude Vivrovaire II, portée par Florence Joly et soutenue par la Fondation ARC à hauteur de 360 000 euros, consiste donc à évaluer la qualité de vie de trois groupe de patientes : 160 femmes, en rémission depuis deux ans, auront été traitées par chirurgie et chimiothérapie, 160 autres, elles aussi en rémission depuis deux ans, auront été traitées uniquement par chirurgie, et enfin 160 femmes sans cancer ni maladie chronique seront les « contrôles » de cette étude. L'évaluation sera réalisée sur la base d'un questionnaire qui les interrogera sur leur niveau de fatigue générale, de fatigue physique, de fatigue mentale, leur motivation ou encore leur niveau d'activité. Des questions porteront aussi sur leur vie professionnelle, leur état émotionnel et leurs éventuels projets d'enfants. Dans une seconde phase de l'étude, un suivi clinique plus classique sera réalisé pour mettre en parallèle les données de qualité de vie obtenues et les éventuelles atteintes physiques à long terme générées par les traitements.

Si elle peut paraître simple, cette étude est en fait inédite et son ampleur, au sein de l’ensemble restreint des patientes touchées par ces cancers rares, devrait lui permettre de couvrir de façon assez complète les effets vécus par ces femmes. Grâce à ce type d’approches, mises en œuvre au plus près de la réalité des patients, des solutions préventives ou des aménagements de la prise en charge pourront être envisagés.

Permettre une démarche généralisée

S’il est primordial de réaliser de telles études adaptées à chaque situation, il est aussi nécessaire de mettre au point des méthodes « expérimentales » standardisées, de manière à ce que les études soient comparables entre elles et, surtout, pour favoriser la mise en œuvre d’un nombre croissant d’études portant sur la qualité de vie. Pour tenter d’apporter une réponse à un certain nombre de difficultés méthodologiques propres à l’évaluation de la qualité de vie, le docteur Amélie Anota est partie travailler pendant un an dans une équipe italienne spécialisée dans la méthodologie des essais cliniques et le traitement statistiques des données qui en sont issues.

L’équation n’est en effet pas simple à poser : la qualité de vie est un ensemble de critères subjectifs, qui évoluent au cours du temps (un même patient s’adapte à sa maladie, aux traitements qu’il reçoit) et il est indispensable d’inclure ces variables dans l’évaluation des prises en charge, c’est-à-dire, idéalement dans l’ensemble des essais cliniques en cancérologie.

Pour y parvenir, Amélie Anota et ses collaborateurs ont choisi de se baser sur des données fournies par les patients eux-mêmes, à plusieurs moments de leur prise en charge. L’originalité de leur démarche a été de mettre au point des outils statistiques d’analyse qui permettent aussi de prendre en compte ce que les chercheurs appellent « les données manquantes », c’est-à-dire ces informations que les patients ne réussissent pas à exprimer ne sachant pas toujours évaluer ce qu’ils vivent.

Grâce à ces travaux, les résultats portant sur la qualité de vie obtenus dans le cadre d’essais cliniques devraient être plus facilement interprétables et comparables. Cela favorisera alors la prise en compte de ces critères dans la personnalisation de la prise en charge des patients.

D’une manière générale, des études comme celles qui ont été présentées sont désormais indispensables pour améliorer non plus seulement la durée, mais aussi la qualité de vie des patients atteints de cancers.

R.D.