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Les Seintinelles, une initiative pragmatique et militante

Fabien Reyal, chirurgien spécialiste du cancer du sein et co-fondateur de l’association Les Seintinelles, évoque la plateforme collaborative et citoyenne qu’il a créée en 2013 avec Guillemette Jacob, une ancienne patiente, en partenariat avec l’Institut national du cancer, le groupe Chantelle et la Fondation ARC.

Seintinelles« Lorsque l’on monte un projet de recherche clinique, l’une des premières embûches, parfois fatale pour le projet, est le recrutement des volontaires.

La plateforme des Seintinelles est donc d’abord une réponse pragmatique à ce problème. Concrètement, toute personne peut s’inscrire sur la plateforme en quelques clics et devenir ainsi une Seintinelle. Patient, ancien patient, proche… toute expérience vécue est une donnée qui peut avoir une grande valeur pour un projet de recherche ! De son côté, un chercheur qui souhaite réaliser une étude auprès d’une population donnée soumet son projet au comité scientifique de l’association. S’il est validé, un email est envoyé à toute la base afin de proposer aux Seintinelles d’y participer. L’expérience montre que certaines études, qui nécessiteraient classiquement des mois de recrutement, peuvent être lancées en quelques jours grâce à la plateforme collaborative. Au final, cela représente beaucoup de temps, d’énergie et de financements économisés par les équipes de recherche qui évitent cette phase de prospection. En mettant toutes ces données à la disposition des projets, la plateforme est un formidable accélérateur de la recherche au service des patients.

En créant la plateforme des Seintinelles, nous voulions enfin affirmer que la recherche biomédicale du 21ème siècle ne pourrait pas se faire sans les patients et les citoyens en général : non seulement parce qu’une grande partie de ce qui nous reste à « découvrir » réside dans le vécu des individus, mais aussi parce qu’il semble nécessaire que les sujets de recherches soient compris et choisis par le plus grand nombre. La configuration de la plateforme permet cet échange implicite entre la communauté scientifique et les citoyens, et leur enrichissement réciproque. »


Illustration : Lili Sohn, blogueuse et illustratrice. Elle est la marraine de l’étude FEERIC, réalisée par l’intermédiaire de la plateforme des Seintinelles.


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