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Les leucémies de l'adulte

Leucémies de l'adulte : vivre avec et après la maladie

La maladie peut entraîner un certain nombre de symptômes altérant la qualité de vie du patient. Si la greffe est envisagée, elle impose un traitement particulier puis une surveillance spécifique.

Après le diagnostic

Le moment du diagnostic est toujours un instant brutal et déstabilisant.

Pour être acteur de sa prise en charge, il peut être utile de compiler les questions à poser à son médecin ou à l’équipe médicale : de quel type de leucémie suis-je atteint ? Quel est mon schéma de traitement et mon planning de soins ? Quelles sont les modifications éventuelles qui pourraient y être apportées, les complications possibles ? Si le traitement peut comporter une greffe de moelle osseuse, il peut être pertinent de commencer à en parler avec sa famille (père, mère, frère, soeur). Il leur sera demandé d’effectuer une prise de sang pour déterminer s’ils peuvent être donneurs.

Il peut être rassurant d’organiser à l’avance son séjour à l’hôpital, en questionnant les infirmières sur son déroulement, les visites possibles, les objets qu’il est possible d’apporter…

Le diagnostic de leucémie, tout particulièrement de leucémie aiguë, est souvent extrêmement rapide. Le patient se trouve brutalement confronté à une maladie grave : diagnostic, isolement dans une chambre stérile et rupture du contact physique avec la famille, examens contraignants (myélogramme, pose du cathéter, ponctions lombaires…). Le parcours de soins peut créer une angoisse qui peut être particulièrement difficile à vivre.

Le soutien de son entourage est donc primordial. Parallèlement, un psycho-oncologue (psychiatre ou psychologue spécialisé en cancérologie) peut être sollicité pour écouter, voire suivre le patient.


Pendant la maladie

La leucémie est liée à la multiplication de cellules anormales. Cette prolifération se fait au détriment des cellules sanguines normales et entraîne de ce fait divers symptômes : fatigue en cas d’anémie, risques de saignements en cas de thrombopénie et d’infections en cas de leucopénie.

Parallèlement, le traitement, notamment la chimiothérapie, peut engendrer des effets indésirables : chute des cheveux, nausées, vomissements, diarrhées, fièvre, mucite (inflammation de la muqueuse buccale)… Ces troubles ne sont pas systématiques et peuvent être pris en charge par des approches adaptées (casque réfrigérant contre la chute de cheveux, anti-nauséeux, antalgiques…).

Si le patient se trouve en aplasie médullaire, il est placé pendant quelques semaines dans une chambre isolée, avec des précautions anti-infectieuses : des antibiotiques permettent de lutter contre les infections bactériennes et de nouveaux médicaments sont utilisés pour prévenir les infections par des champignons (infections fongiques), en particulier au  niveau des poumons. Des transfusions de globules rouges et de plaquettes sont parfois réalisées.

Enfin, les leucémies peuvent entraîner des douleurs au niveau de la rate, du foie ou des os. Les traitements de la maladie peuvent réduire ces manifestations. Mais si des douleurs persistent et ne sont pas tolérables, il ne faut pas hésiter à en parler avec l’équipe médicale. Il est possible de soulager ces douleurs par des traitements médicaux ou, dans certains cas, par une radiothérapie.

Les essais cliniques

Les médecins peuvent proposer à leurs patients de participer à des essais cliniques. Le but de ces protocoles est d’évaluer le bénéfice d’un traitement innovant, qu’il s’agisse d’une nouvelle molécule ou d’une nouvelle combinaison de traitements. L’efficacité du protocole mis en place est au minimum équivalente à celle des traitements habituellement utilisés.


Après le traitement

En dehors de la plupart des cas de leucémie myéloïde chronique, les traitements anti-leucémiques ont une durée limitée dans le temps, de plusieurs semaines à plusieurs mois.

À leur terme, le patient est en rémission et peut envisager de reprendre une activité professionnelle après quelques mois. Si une greffe a eu lieu, la période de convalescence est plus longue et  dépend du type de greffe. 

Le patient doit toutefois rester sous surveillance médicale durant plusieurs années. Les médecins décideront du type de suivi à mettre en place. D’une manière générale, le patient devra passer un examen clinique et des bilans sanguins à intervalles réguliers. Dans certains cas, une analyse de moelle osseuse sera nécessaire pour compléter le bilan. Le rythme de la surveillance sera assoupli au fil du temps. Si un contrôle indique une rechute, un traitement approprié sera rapidement mis en place.

Contacts utiles

L’Association Laurette Fugain

informe le public sur les maladies et sur les dons de sang, de plaquettes et de moelle osseuse.

www.laurettefugain.org

 

L’Union Nationale Leucémie Espoir

qui apporte aide morale, matérielle et soutien aux malades et à leur famille.

www.leucemie-espoir.org

 

LMC France

est une association qui a pour objet de développer par tous moyens, toutes actions liées à la leucémie myéloïde chronique (LMC).

www.lmc-france.fr/

 

L’Association Capucine

donne la priorité au soutien moral en proposant une ligne d’écoute animée par des bénévoles, formés à l’information sur le don de moelle osseuse et aux techniques d’écoute active.

Tél : 03 28 20 30 49
www.capucine.org

 

France Adot

fédère les associations qui œuvrent dans chaque département pour informer et sensibiliser sur la cause du don d’organes, de tissus et de moelle osseuse.

www.france-adot.org

 

L’Établissement Français du Sang (EFS)

répond à toutes vos questions sur le don de sang : pourquoi, comment et où donner son sang ?

www.dondusang.net

 

Société Française d’hématologie (SFH)

sfh.hematologie.net

 

Société Française de greffe de moelle et de thérapie  cellulaire (SFGM-TC)

www.sfgm-tc.com

 

Institut national du cancer
propose un site Internet d’information www.e-cancer.fr et un service d’écoute au 0 805 123 125 (service et appel gratuits du lundi au vendredi, de 9h à 19h et le samedi de 9h à 14h).


ARCAGY

le portail Infocancer propose des dossiers sur les cancers du sang.

www.arcagy.org/infocancer


Ce dossier a été réalisé avec le concours du Pr Didier Blaise du département d’onco-hématologie et de transplantation et thérapie cellulaire à l’Institut Paoli-Calmettes à Marseille et du Pr émérite Eliane Gluckman, directeur scientifique d’Eurocord, AP-HP, Université Paris VII Hôpital Saint-Louis à Paris.


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