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Leucémies de l'enfant : vivre avec & après la maladie

Le quotidien d’un enfant atteint de leucémie et de son entourage est bousculé par la maladie et sa prise en charge au sein des structures hospitalières.

L'hospitalisation

Le diagnostic d’une leucémie et son traitement nécessitent une hospitalisation dans un centre spécialisé en cancérologie pédiatrique (ou « hémato-oncologie pédiatrique »).

Il existe une trentaine de centres répertoriés en France. Comme chez l’adulte, la prise en charge de la maladie nécessite l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire.

  • Dans l’unité d’hospitalisation : pédiatres hémato-oncologues, internes, infirmières et puéricultrices, aides-soignantes, psychologues, diététiciennes, kinésithérapeutes, enseignants.
  • Dans les services « supports »  : biologistes, radiologues, anesthésistes, spécialistes de la douleur, médecins d’unités de soins intensifs, chirurgiens, pharmaciens, pédiatres spécialistes (gastro-entérologues, endocrinologues, etc.)
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Un service d’hémato-oncologie pédiatrique peut être composé de plusieurs secteurs dans lesquels les jeunes patients sont regroupés en fonction de leur âge (de la petite enfance à l’adolescence), du type de traitement qu’ils vont être amenés à recevoir (chimiothérapie haute dose, greffe...), des risques infectieux encourus (secteur ouvert, appelé aussi conventionnel, ou secteur protégé dit stérile) ou encore de la durée du séjour à l’hôpital (hospitalisation de jour ou complète)… 

Certains traitements ne sont appliqués que dans quelques centres en France. Dans ce cas, le patient devra se rendre dans l’un de ces centres de recours. Après la phase aiguë de la maladie, le centre spécialisé peut proposer de poursuivre les soins ou traitements au sein d’un centre hospitalier de proximité, ou directement à domicile grâce aux professionnels libéraux (médecins généralistes, pédiatres, infirmières libérales). Dans certains départements, il existe également des structures d’hospitalisation à domicile (HAD) qui assurent les soins médicaux et paramédicaux prescrits par le médecin du centre spécialisé.


L'accompagnement de l'enfant

Pour aider l’enfant à traverser la période d’hospitalisation, des équipes d’animateurs et d’éducateurs proposent à l’hôpital des activités ludiques et pédagogiques.

En effet, le jeu reste un moteur essentiel à l’équilibre de l’enfant. Des associations de bénévoles s’investissent pour divertir les enfants au sein des services. Les activités proposées sont adaptées à l’âge et à l’état de fatigue de l’enfant. En fonction des associations, elles peuvent être de différentes natures : jeux, lecture, contes, utilisation d’ordinateurs, activités manuelles, musique, clowns… La plupart d’entre elles présentent leur action sur leur site Internet.

La scolarité à l’hôpital est assurée par des professeurs détachés par le ministère de l’Éducation nationale ou parfois bénévoles. Des cours et des activités adaptés à l’enfant sont proposés par ces équipes pédagogiques afin de lui permettre de maintenir son niveau scolaire et de rester en contact avec son établissement. Après l’hospitalisation, une assistance pédagogique à domicile est possible si l’état de santé de l’enfant ne lui permet pas de retourner à l’école. Cependant, une fois passée la phase « lourde », la plupart des traitements permettent un retour à l’école et la reprise d’activités sociales ou extra-scolaires, importantes pour l’enfant et son entourage.

La valorisation du rôle des frères et sœurs est importante. Pour maintenir le lien entre les frères et sœurs et l’enfant malade, il peut être nécessaire de les aider à se manifester auprès de lui, en faisant passer des petits mots, des photos, en favorisant les contacts et leur venue dans le service autant que cela est possible.

Le droit des parents dans l'accompagnement de l'enfant

Les parents ont légalement le droit d’accéder au service de pédiatrie quelle que soit l’heure et de rester auprès de leur enfant aussi longtemps que celui-ci le souhaite, y compris la nuit.


Cependant la présence des parents ne doit pas les exposer ou exposer l’enfant à un risque sanitaire, en particulier à des maladies contagieuses. La plupart des centres proposent des chambres « parents-enfants » pour permettre aux parents de dormir près de leur enfant s’ils le souhaitent. Il existe également des « maisons de parents », créées pour proposer un hébergement aux parents lors de l’hospitalisation de leur enfant.


Une allocation de présence parentale peut être attribuée à la personne qui interrompt ou réduit son activité professionnelle, lorsque l’enfant malade nécessite une présence soutenue ou des soins contraignants pendant une certaine durée.


Le suivi médical après la fin du traitement

Un bilan est généralement réalisé à la fin du traitement confirmant que le patient est en rémission complète.

Selon le type de leucémie et le traitement exact, le retour à l’école se fait soit pendant le traitement, soit après la fin du traitement. 

Le patient reste toutefois sous surveillance médicale durant plusieurs années. Un examen clinique et des bilans sanguins sont réalisés à intervalles réguliers. Dans certains cas, une analyse de moelle osseuse sera nécessaire pour compléter le bilan. Le rythme de la surveillance sera assoupli au fil du temps. Ce suivi médical a pour objectif de détecter toute éventuelle rechute afin de mettre rapidement en place un traitement approprié. Il a aussi pour but de dépister d’éventuels effets secondaires à plus long terme des traitements reçus.


Les conséquences à long terme de la maladie

Les complications aujourd’hui observées chez des adultes qui ont été traités pour une leucémie pendant leur enfance sont le reflet de traitements anciens, utilisés il y a plus de 10 ou 20 ans. 

La prise en charge des leucémies a depuis beaucoup évolué. Si les effets secondaires à long terme des traitements actuellement utilisés ne sont pas entièrement connus, les données disponibles sont très rassurantes, indiquant que la majorité des enfants vont guérir sans séquelle. De plus, ces traitements progressent en permanence. 

Les risques de troubles du déroulement de la puberté ou de stérilité existent aussi. Ils dépendent des doses de traitements reçues et de l’état d’avancement de la puberté au moment des traitements. Selon l’âge et le sexe de l’enfant, il peut lui être proposé de préserver, le plus souvent lors du diagnostic, des cellules reproductrices dans une banque spéciale. 

Dans tous les cas, une surveillance à long terme est nécessaire. En effet, une insuffisance cardiaque secondaire due à certaines chimiothérapies (anthracyclines) se démasque parfois 10 à 20 ans après la fin du traitement. De plus, le risque de survenue d’un second cancer est rare, mais possible même tardivement.

Lorsque le traitement de la leucémie a nécessité une greffe de moelle osseuse impliquant une irradiation corporelle totale (ICT) associée à une forte chimiothérapie, des séquelles peuvent apparaître à long terme. Ces traitements peuvent notamment induire un déficit en hormones de croissance, compensable par l’administration d’hormones de synthèse. 

Sauf en cas d’irradiation cérébrale qui peut avoir un impact sur les capacités d’apprentissage de l’enfant, la plupart des traitements n’entraînent aucune séquelle sur le plan intellectuel.

Contacts utiles

S’informer

Établissement Français du Sang (EFS)
répond à toutes vos questions sur le don de sang.
dondusang.net

 

Société Française d’Hématologie (SFH)
sfh.hematologie.net

 

Société Française de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC)
sfgm-tc.com

 

Société Française de Lutte contre les Cancers et Leucémies de l’Enfant (SFCE)
sfce.org

 

Société Française de Pédiatrie (SFP)
sfpediatrie.com

 

Institut National du Cancer (INCa)
propose un site Internet d’information www.e-cancer.fr et un service d’écoute au 0 805 123 125 (service et appel gratuits du lundi au vendredi, de 9h à 19h et le samedi de 9h à 14h).

 

ARCAGY 
propose le portail Infocancer avec des dossiers sur les cancers du sang.
arcagy.org/infocancer

 

La maison du cancer
propose informations, vidéos, blog, forum d’échange.
la-maison-du-cancer.com

 

Ministère de l’Éducation nationale
propose une rubrique sur les élèves malades et l’école à l’hôpital ou à domicile.
education.gouv.fr

Associations

À chacun son Everest !
aide les enfants atteints de cancer ou de leucémie à guérir « mieux » 
en atteignant leur sommet.
achacunsoneverest.com

 

Centpoursanglavie
fédère des associations de lutte contre les leucémies et soutient la recherche.
centpoursanglavie.com

 

Capucine
propose un soutien moral à travers une ligne d’écoute animée par des bénévoles, formés sur le don de moelle osseuse.
tél : 03 28 20 30 49,
capucine.org

 

Laurette Fugain 
informe sur les maladies, les dons de plaquettes et de moelle osseuse et soutient la recherche.
laurettefugain.org

 

Source Vive 
propose soutien moral, aide pratique et informations diverses.
tél. : 01 43 48 11 80,
source-vive.org

 

Sparadrap
s’adresse aux enfants, parents et professionnels.
sparadrap.org

 

France Adot
fédère les associations départementales sensibilisant au don d’organes, de tissus et de moelle osseuse.
france-adot.org

 

L’école à l’hôpital
tél. : 01 46 33 44 80
lecolealhopital-idf.org

 

UNAPECLE
Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie.
unapecle.medicalistes.org

 

Union Nationale Leucémie Espoir 
apporte aide morale, matérielle et soutien aux malades.
leucemie-espoir.org


Ce dossier a été réalisé avec le concours du Pr André Baruchel, chef du service hémato-immunologie à l’hôpital universitaire Robert Debré, Paris.


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