Les soins palliatifs
Les soins palliatifs sont dispensés par une équipe pluridisciplinaire. Ils sont proposés à l’hôpital ou sur le lieu de vie selon les besoins et le souhait du patient et de sa famille.
La question du recours aux soins palliatifs doit être abordée le plus tôt possible dans la prise en charge du patient et nombreux sont les professionnels susceptibles d’y être impliqués : en ville comme à l’hôpital, les médecins traitants, cancérologues, infirmier·ères, psychologues, kinésithérapeutes, assistant·e·s de service social… peuvent, en effet, être des acteurs clés au moment où des soins palliatifs semblent nécessaires. L’enjeu est alors de proposer à la personne malade et sa famille l’ensemble des soins et soutiens permettant de leur assurer la meilleure qualité de vie possible. Pour cela, le recours aux structures/équipes spécialisées en soins palliatifs s’avère précieux ; leur expertise est souvent indispensable pour définir la bonne démarche palliative et pour guider le travail des différents professionnels devant intervenir.
Les soins palliatifs peuvent être dispensés dans tous les lieux de vie, permanents ou temporaires, des patients : domicile, maison de retraite, établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), foyer de vie, service de soins de suite et de réadaptation (SSR), établissement hospitalier... Cependant, la faisabilité de la prise en charge en dehors de l’hôpital dépend de la complexité des besoins médicaux et de la disponibilité géographique d’une équipe spécialisée apte à dispenser les soins dans la structure de vie. Par ailleurs, les soins palliatifs peuvent être difficiles à assurer au domicile si le patient n’a pas d’entourage aidant ou si le logement n’est pas adapté pour accueillir les intervenants et/ou le matériel nécessaire.
Dans la majorité des cas, les soins palliatifs sont apportés directement dans les services de soins où sont hospitalisés les patients. Ils sont alors dispensés par l’équipe médicale du service.
Face à une situation délicate ou complexe à prendre en charge, les différents services hospitaliers peuvent faire appel à une équipe spécialisée : l’Équipe mobile de soins palliatifs (EMSP). Présentes dans la plupart des établissements hospitaliers, les EMSP regroupent différents professionnels (médecins, infirmier·ères, psychologues…) spécialement formés aux soins palliatifs. Elles ont pour vocation d’appuyer les équipes médicales et soignantes dans les soins à apporter à leurs patients.
Les services les plus souvent confrontés à des situations palliatives (services de cancérologie, de pneumologie, d’hématologie...) peuvent être équipés de Lits identifiés de soins palliatifs (LISP). Les traitements et les soins palliatifs reçus sont identiques, que le patient bénéficie ou non d’une place en LISP, mais le cadre peut être différent (chambre individuelle, salon d’accueil pour les familles, lit d’appoint pour un proche…). L’objectif principal de ces lits est d’intégrer au mieux les soins palliatifs dans la pratique de l’équipe soignante. Les services qui disposent de LISP bénéficient de l’appui d’une EMSP pour optimiser la stratégie de prise en charge des patients qui y sont accueillis.
Enfin, les Unités de soins palliatifs (USP) sont des services hospitaliers dédiés spécifiquement à ces soins. Elles accueillent les patients dont la prise en charge peut être complexe. Elles visent à être réparties de façon homogène sur les différents territoires régionaux afin de se positionner comme centres de recours pour les équipes confrontées à des difficultés de prise en charge. Ces unités forment également les futurs professionnels de la discipline.
En 2019, la France comptait 427 EMSP, 5 618 LISP ainsi que 164 USP disposant de 1 880 lits.
Il existe aussi des Équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) qui ont pour objectif de développer la culture palliative en pédiatrie au sein d’une région et de sensibiliser les équipes de soins palliatifs (EMSP, USP, LISP, HAD) aux spécificités des prises en charge pédiatriques.
Lorsque le patient le souhaite et que sa situation médicale le permet, la prise en charge palliative peut être assurée sur son lieu de vie, qu’il réside à domicile ou dans un établissement spécialisé (EHPAD, maison de retraite, foyer de vie...). Les professionnels qui l’accompagnent habituellement (médecins, infirmier·ères…) se coordonnent autour de lui afin d’assurer les soins nécessaires. Ils peuvent être épaulés par le service de soins ou l’EMSP de l’hôpital qui suit le patient.
Par ailleurs, deux types de structures peuvent faciliter cette prise en charge :
Certains hôpitaux ont également développé des hospitalisations de jour en soins palliatifs.
Si les soins à apporter, peu nombreux et/ou peu techniques, ne nécessitent pas le recours à une HAD, les Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) peuvent aussi être sollicités : ils interviennent sur prescription du médecin traitant auprès des personnes de plus de 60 ans ou de celles moins âgées mais souffrant d’une maladie physique ou de handicap.
Ce dossier a bénéficié du concours du Docteur Laure Copel, cheffe du service Soins palliatifs du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon (Paris) ainsi que de l’ensemble des membres de l’équipe du Centre National des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV).