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Les soins palliatifs

Les soins palliatifs : quel cadre législatif ?

Dès le début du développement des soins palliatifs, la législation a évolué afin d’assurer l’accessibilité à ces soins et garantir les droits des patients en fin de vie.

En 1999, la circulaire Laroque relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale a imposé que « toute personne malade dont l’état le requiert, a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ».

Depuis, le cadre juridique s’est étoffé notamment en 2005 avec la loi Leonetti. Renforcée en 2016, elle permet de définir les droits des malades en fin de vie. Les trois grandes dispositions mises en place sont :

les directives anticipées qui permettent à chaque personne majeure de dresser par écrit ses souhaits en cas de maladie grave, d’accident ou de fin de vie : en s’exprimant sur les traitements et les actes médicaux qu’il souhaite ou non recevoir, le patient dispose d’un moyen de faire entendre sa voix lorsqu’il se trouverait dans l’incapacité de s’exprimer. Les directives anticipées ne sont pas obligatoires. Elles s’établissent par écrit à tout moment, que l’on soit malade ou en bonne santé. Elles sont valables sans limite de temps mais peuvent être modifiées ou annulées à tout moment par leur auteur. Il est recommandé d’informer un proche et/ ou son médecin de l’existence de ces directives. Le ministère des Affaires sociales et de la Santé propose un modèle de formulaire qui guide cette démarche. Il est également possible de remplir ces directives anticipées sur papier libre en les datant et signant.

À cette occasion, il est important de se rapprocher de l’équipe médicale pour se faire aider et dialoguer sur ces questions ;

la personne de confiance qui est celle - parent, proche, médecin traitant – qui devra être consultée par l’équipe médicale si le patient n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté. La parole de la personne de confiance prévaut sur toutes celles pouvant émaner du reste de l’entourage. Cette personne est consultée pour toute décision d’investigation, d’intervention et de traitement et son avis est déterminant, sauf s’il va à l’encontre des directives anticipées.

La personne de confiance est désignée par écrit lors de toute hospitalisation ou lors de la rédaction des directives anticipées. Elle est révocable à tout moment ;

la sédation profonde et continue qui peut être instaurée en situation de fin de vie. Elle permet de soulager les souffrances et d’éviter l’obstination déraisonnable. Cette démarche est envisagée lorsque le patient est atteint d’une affection grave et incurable et dans les cas où :

  • son pronostic vital est engagé à court terme et qu’il présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
  • sa décision d’arrêter le traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.

Le médecin peut demander une sédation profonde et continue lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et qu’il ne s’y est pas opposé dans ses directives anticipées (ou à défaut via le témoignage de la personne de confiance ou de ses proches).

Au moment où cette prise en charge est évoquée, l’équipe médicale vérifie de façon collégiale que toutes les conditions d’application définies par la loi ont bien été mises en œuvre.

Ce traitement permet d’amenuiser la conscience de façon continue jusqu’au décès, en association à un soulagement efficace de la douleur. Cette approche n’est pas équivalente à l’euthanasie  : le médecin ne provoque pas délibérément la mort, mais suspend les traitements qui assurent le maintien en vie.

Durant cette phase terminale, le texte de loi précise que l’entourage du patient doit bénéficier d’attention, d’écoute et de réconfort ; cet accompagnement peut se poursuivre après le décès. L’équipe médicale, les psychologues et les assistantes sociales de l’hôpital peuvent aussi orienter les proches vers des groupes de parole ou des associations qui pourront les accompagner dans cette épreuve.


Ce dossier a bénéficié du concours du Dr Laure Copel, chef de service Soins palliatifs du groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon (Paris).


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