La circulaire Laroque du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale puis la loi du 9 juin 1999 disposent que « toute personne malade dont l’état le requiert, a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Depuis, le cadre juridique s’est étoffé notamment en 2005 avec la loi Leonetti. Renforcée par la loi du 2 février 2016 dite loi Claeys-Leonetti, elle permet de définir les droits des malades en fin de vie. Trois grandes dispositions sont mises en place : la rédaction de directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance et le recours à la sédation profonde et continue.

Les directives anticipées

Elles permettent à chaque personne majeure d’indiquer par écrit ses souhaits en cas de maladie grave, d’accident ou de fin de vie. En s’exprimant sur ses valeurs, ce qui est important pour lui ou sur les traitements et les actes médicaux qu’il souhaite ou non recevoir, le patient dispose d’un moyen de faire entendre sa voix lorsqu’il se trouverait dans l’incapacité de s’exprimer. Rédiger ses directives anticipées n’est pas une obligation : c’est un droit pour le patient et non un devoir. Elles s’établissent par écrit à tout moment, que l’on soit malade ou en bonne santé. Elles sont valables sans limite de temps mais peuvent être révisées ou révoquées à tout moment par leur auteur.

Elles s’imposent au médecin qui est tenu de les suivre sauf en cas d’urgence vitale ou dans le cas où elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. S’il souhaite passer outre, le médecin doit engager une procédure collégiale et expliciter dans le dossier du patient ses raisons pour ne pas les avoir respectées. Le contenu des directives anticipées prime sur les avis et témoignages des personnes de l’entourage.

Il est recommandé d’informer ses proches et/ou son médecin de l’existence de ces directives et de leur en donner des copies. Chaque individu peut les télécharger sur son Dossier médical partagé (DMP). Le ministère des Solidarités et de la Santé propose un modèle de formulaire (non obligatoire) qui guide cette démarche. Il est également possible de remplir ces directives anticipées sur papier libre en les datant et signant. Au moment de rédiger ses directives anticipées, il est important de se rapprocher de son médecin traitant ou de l’équipe médicale pour se faire aider et dialoguer sur ces questions.

La personne de confiance

La loi Kouchner de 2002 relative aux droits des malades permet à tout patient ayant recours au système de santé de se faire accompagner s’il le souhaite par la personne de son choix. La personne de confiance peut ainsi être un parent, un proche, le médecin traitant ou un membre du personnel médico-social qui connaît bien le patient. La personne de confiance doit être désignée formellement par écrit par le patient, elle doit être avertie de son rôle et avoir accepté cette mission ; elle est révocable à tout moment. Elle n’est pas à confondre avec la personne à prévenir en cas d’urgence : son rôle est d’accompagner le patient, s’il le souhaite, dans toute démarche et tout entretien médical afin de l’aider dans ses décisions.

Les médecins ont le devoir de la consulter sur ce qu’aurait été la volonté du patient dans l’hypothèse où celui-ci ne pourrait plus exprimer sa volonté par lui-même : elle est donc un relais précieux dans certaines situations de fin de vie où le patient est hors d’état de s’exprimer. En l’absence de directives anticipées, son témoignage prévaut sur tout autre (famille ou proche). Il ne s’agit pas pour la personne de confiance de donner son avis personnel, mais de témoigner de ce que le patient aurait souhaité qu’il soit fait en pareilles circonstances.

À noter

Désigner une personne de confiance peut être une démarche complémentaire de la rédaction des directives anticipées, ou être le dispositif privilégié par les patients qui ne souhaitent pas rédiger de directives anticipées. Comme pour les directives anticipées, désigner une personne de confiance n’est pas une obligation.

La sédation profonde et continue

La sédation profonde et continue jusqu’au décès est un nouveau droit introduit par la loi Claeys-Leonetti sous conditions. C’est une pratique sédative particulière car d’emblée irréversible et qui, contrairement aux pratiques palliatives symptomatiques proportionnées¹, nécessite le recours à une procédure collégiale. Elle a pour objectif d’altérer profondément la conscience pour éviter toute souffrance et doit être associée à un traitement antalgique. Elle peut être mise en œuvre dans trois situations, sur demande du patient ou proposition médicale :

• Le patient est en état d’exprimer sa volonté, il est atteint d’une affection grave et incurable, son pronostic vital est engagé à court terme et il présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
• Le patient est en état d’exprimer sa volonté, il est atteint d’une affection grave et incurable, il demande l’arrêt des traitements mais cet arrêt engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ;
• Le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, son maintien en vie dépend de traitements qui sont considérés comme de l’obstination déraisonnable, le médecin décide de les arrêter, il doit alors mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès pour être sûr que le patient ne souffrira pas de cet arrêt des traitements.

La décision de mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès doit être précédée d’une procédure collégiale. La personne de confiance, ou à défaut la famille ou les proches, doivent être informés des motifs de recours à cette sédation et de la tenue de la procédure collégiale.

« Obstination déraisonnable » et « acharnement thérapeutique »

Le terme « obstination déraisonnable » a remplacé celui d’« acharnement thérapeutique » dès la loi Leonetti de 2005. Le législateur a choisi cette nouvelle terminologie afin de signifier que des traitements moins lourds ou moins invasifs (par exemple une perfusion d’hydratation sous-cutanée ou des antibiotiques) peuvent être considérés comme des traitements constitutifs d’une situation d’obstination déraisonnable. La question est alors de savoir si ses traitements sont ou non bénéfiques pour le patient, s’ils servent son meilleur intérêt. Par ce glissement sémantique, le législateur invite aussi tout·e citoyen·ne et/ou patient·e à définir le seuil de ce qui constitue, pour lui ou elle, de l’obstination déraisonnable.

1. Les « pratiques palliatives symptomatiques proportionnées » sont le plus souvent transitoires et répondent à un symptôme donné à un temps donné (pour exemple, une sédation pourra être mise en place face à une douleur ou une insomnie rebelle).

Ce dossier a bénéficié du concours du Docteur Laure Copel, cheffe du service Soins palliatifs du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon (Paris) ainsi que de l’ensemble des membres de l’équipe du Centre National des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV).