Visant à impliquer davantage le patient dans son parcours de santé, de la prévention jusqu'à la recherche biomédicale, ces changements s'appuient en particulier sur des nouvelles technologies en plein essor, comme l'Internet, faisant parler certains de « médecine 2.0 » comme on parle de « web 2.0 » pour caractériser la naissance d'un web communautaire qui met en réseau les utilisateurs.

L'information médicale sur Internet

Si l'information est présente (et presque pléthorique) sur Internet, encore faut-il pouvoir s'assurer de sa qualité. En effet, certains sites vantent des traitements miracles dont l'efficacité affichée n'est étayée par aucune évaluation scientifique rigoureuse, alimentant alors les dérives, de nature sectaire dans certains cas. La Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (Miviludes) indique en effet qu'un quart des signalements qui lui sont adressés concerne le domaine de la santé. Si certaines thérapies alternatives ont leur place dans la prise en charge (qui doit être coordonnée par un médecin), d'autres s'écartent des préceptes médicaux garantissant la protection des patients¹.

Alors que ces nouveaux moyens d'information prennent de plus en plus de place dans le parcours des malades, qui utilisent Internet pour obtenir des informations sur leur maladie, les traitements qu'ils reçoivent, leurs possibles effets secondaires, etc. des démarches ont été entreprises pour garantir leur rigueur. Ainsi, le site de la Fondation ARC) a adhéré à un Code de bonne conduite, baptisé HONcode, suivant les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). Parmi les grands principes régissant cette démarche, on peut noter l’identification des rédacteurs et leur qualification, la citation des sources scientifiques, l'accessibilité des informations, et surtout le rappel du fait que les informations données complètent mais ne se substituent en aucune façon au dialogue avec le médecin.

En tout état de cause, cette utilisation accrue d'Internet modifie la relation entre le médecin et le patient comme l'explique Denise Silber² : « L'asymétrie de l’information entre professionnel et non professionnel va encore perdurer mais elle sera réduite. De plus en plus de patients atteints d’une maladie grave vont « réseauter » et impacter favorablement leur condition. Le rôle du médecin évoluera de façon saine, puisque le partage de la décision entre médecin et patient favorisera une meilleure mise en œuvre. » Alors que la place des spécialistes médicaux reste centrale dans le traitement d’une maladie complexe, les informations disponibles sur Internet permettent au patient d’avoir un rôle plus actif dans sa prise en charge, mais aussi dans la recherche…

Accéder... et participer à la recherche

En effet, il n’y a pas que les « blouses blanches » qui font avancer la recherche. Les progrès enregistrés en cancérologie reposent également sur la participation des patients aux essais cliniques³, étape indispensable pour que les découvertes réalisées en laboratoire puissent aboutir à de nouvelles thérapies. Pour que les patients intègrent toujours plus nombreux cette démarche, il est essentiel d'assurer une meilleure accessibilité de l'information, ce que permet une fois encore Internet. Ainsi, l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) liste les essais cliniques en cours en France, alors que l'Institut national du cancer (INCa) restreint son champ aux seuls essais en cancérologie. Précisant les critères d'inclusion (sexe, âge, type de cancer, etc.), l'état d'avancement de l'essai et les établissements de santé associés, ces sites offrent une information claire et accessible aux patients et à leurs proches, et permet d'engager un dialogue avec leur encadrement médical afin de mieux comprendre le fonctionnement de ces essais. Reste une étape importante à franchir : la publication des résultats des essais cliniques terminés, un objectif porté par une pétition internationale AllTrials.

Au-delà de l'information sur les essais cliniques en cours, Internet permet de mettre en relation chercheurs et volontaires pour contribuer directement à la recherche sur le cancer. Cet axe est au cœur de la stratégie scientifique de la Fondation ARC qui met l’accent sur la participation des patients à la recherche en cancérologie. C'est pour cette raison que la Fondation ARC a choisi de soutenir le projet de l'association « Les Seintinelles » qui a ouvert son site à l'occasion d'Octobre rose, mois de mobilisation contre le cancer du sein. Egalement soutenu par l'Institut national du cancer (INCa), et le Groupe Chantelle, il vise à inciter les femmes à participer à des études sur le cancer. Objectif : 50 000 volontaires d'ici 2015.

Pour le Dr Fabien Reyal, vice-président de l'association « Les Seintinelles », chirurgien et chercheur à l'Institut Curie (Paris), « l'un des atouts d'Internet est la simplicité : les internautes peuvent participer sans avoir à se déplacer dans le centre de recherche qui organise l'étude. Internet permet également d'obtenir la puissance du nombre ; il a de plus un coté très démocratique, car on peut proposer à tout le monde de participer, sans restreindre, comme souvent, les propositions à un certain nombre de centres en France. »

L'association se conçoit comme un « accélérateur de recherche » : son comité scientifique, réunissant oncologues, chirurgiens, sociologues et épidémiologistes, sélectionne des projets et les aide à réunir un groupe de participantes – selon des critères (âge, état de santé) définis par avance – parmi les personnes inscrites sur le site. Chaque inscrit pourra ou non décider de prendre part à l'étude, qui repose sur un questionnaire, ou parfois sur des prélèvements (urine, sang, salive, voire tissu mammaire). Ce dispositif permet de rapprocher concrètement patients et chercheurs, insiste le Dr Reyal : « Les Seintinelles auront l'opportunité de participer de façon active au monde de la recherche », cette collaboration étant essentielle pour la recherche médicale. « Les patients ne sont pas seulement patients, précise le Dr Reyal, ils sont impliqués malgré eux dans cette maladie, et peuvent devenir des acteurs efficaces de la résolution des problèmes qu'elle continue de poser. Notre initiative contribue à faire évoluer le statut du patient : il participe activement à la construction du futur de la prise en charge. » Pour cela, les chercheurs espèrent que les internautes se lèveront nombreux pour aider la recherche sur le cancer. À ce jour, un peu plus de 1 300 personnes ont déjà laissé leurs coordonnées sur le site. Espérons qu'ils remporteront le même succès que l'Army of Women, une association créée en octobre 2008 par le Dr Susan Love et qui a déjà « recruté » plus de 370 000 volontaires et contribué à 156 programmes de recherche !

Pour en savoir plus sur la place de la médecine participative dans la stratégie de la Fondation ARC axée sur la « médecine 4P » (Prévention, Prédiction, Personnalisation, Participation).

Internautes et chercheurs dialoguent grâce à la Fondation ARC

À l’occasion d’Octobre rose, la Fondation ARC a ouvert de nouveau son dispositif Internet d’échange entre le grand public et les chercheurs, baptisé Questions-chercheurs. Lancée de façon ponctuelle lors des Journées mondiales contre le cancer de 2010 à 2012, la plateforme intègre maintenant de façon pérenne le site de la fondation, destiné à l’information sur le cancer et la recherche en cancérologie. Les internautes, via le site de la fondation ou sa page Facebook, peuvent interroger plusieurs médecins et chercheurs sur différents thèmes (prévention, dépistage, recherche sur les traitements et leurs effets secondaires, etc.). Dorénavant, le dispositif ouvrira quatre fois par an, sur des thématiques variées, et les réponses déjà apportées resteront consultables toute l’année. Après le cancer du sein en ce mois d’octobre, questions-chercheurs.com sera de retour fin novembre avec un échange centré sur les cancers pédiatriques.

G.F.

¹ Cancers, attention aux traitements miracles, février 2011. Télécharger le dépliant .
² D. Silber. Médecine 2.0 : les enjeux de la médecine participative. La Presse Médicale. 2009 ; 38(10) :1456-62.
³ Selon le dernier rapport de l'INCa sur l'avancement du Plan cancer, 37 500 patients ont participé en 2012 à un essai clinique en cancérologie, soit une progression de 72 % depuis 2008.