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Les cancers de la vessie

Cancers de la vessie : vivre avec et après la maladie

Outre l’impact psychologique de la maladie, les traitements des cancers de la vessie peuvent bouleverser deux aspects majeurs de la vie quotidienne des patients : la sexualité et la miction. Une prise en charge adaptée peut être mise en place pour retrouver un quotidien normal.

Pendant la maladie

Après le choc lié à l’annonce de la maladie, il est important pour le patient de s’impliquer progressivement dans sa prise en charge.

Ne pas perdre pied et éviter les baisses de moral contribuent en effet à l’efficacité des traitements. Dans ce contexte, le soutien des proches est essentiel, ainsi que celui du personnel soignant qui peut entendre les inquiétudes et répondre aux interrogations exprimées.

Plusieurs dispositifs extérieurs à la famille et à l’équipe soignante peuvent également aider le patient à accepter la maladie et à y faire face : il peut, par exemple, échanger avec un psychologue ou psycho-oncologue. Il est généralement possible de les rencontrer au sein même des services d’oncologie. Dans le cas contraire, il ne faut pas hésiter à demander conseil à l’équipe médicale. Parallèlement, le recours aux associations de patients peut être très précieux. Ces structures proposent souvent des permanences téléphoniques ou des groupes d’échange permettant aux patients ou aux proches de dialoguer avec des personnes touchées directement ou indirectement par le cancer.


La surveillance après le traitement

Les cancers de la vessie ont un fort risque de récidive. C’est la raison pour laquelle le respect du calendrier de surveillance précisé par l’équipe soignante est essentiel.

Il permet de prendre en charge le plus tôt possible les nouvelles tumeurs qui auraient pu se développer. Lorsqu’au cours d’un examen de contrôle il a été détecté que la maladie a déjà évolué à un stade métastatique, la prise en charge proposée permet de maîtriser au mieux la maladie, l’objectif étant d’améliorer la survie et surtout la qualité de vie du patient.

La surveillance après une ablation de la tumeur sans retrait de la vessie

Après le traitement d’une tumeur superficielle de la vessie, le but de la surveillance est de repérer précocement le risque de récidive :

  • lorsque le risque de récidive est faible, une cytologie urinaire et une cystoscopie sont réalisées trois, six et douze mois après l’opération, puis une fois par an pendant au moins cinq ans, voire plus si le patient est fumeur ;
  • lorsque le risque de récidive est moyen, la surveillance suit le même calendrier pendant au moins quinze ans mais elle est renforcée par la réalisation d’une uro-TDM tous les deux ans ;
  • lorsque le risque de récidive est important, la surveillance par cystoscopie et cytologie urinaire est rapprochée et devient trimestrielle pendant la première année, puis semestrielle pendant la deuxième année. En cas d’examens normaux, la surveillance repasse à un rythme annuel pendant les quinze années suivantes. Enfin, l’uro-TDM reste préconisée tous les deux ans.

La surveillance après une cystectomie

La surveillance repose sur la réalisation d’analyse de sang et d’examens cliniques, associés à un scanner du thorax, de l’abdomen et de la région pelvienne. Ce suivi est semestriel durant les deux premières années puis annuel. En l’absence de récidive, la surveillance est maintenue durant quinze ans.

Au-delà, le risque de récidive est minime. Pour les patients qui présentaient une forme métastatique, les mêmes examens doivent être réalisés à une fréquence supérieure : trimestrielle pendant deux ans, puis semestrielle pendant trois ans. Si une récidive ou une métastase est repérée par l’un de ces examens, une prise en charge adaptée et personnalisée est mise en place.


La vie quotidienne après la fin des traitements

La fin des traitements peut paradoxalement être une période difficile pour les patients : ils ne sont plus dans la dynamique des traitements, vivent dans la crainte de la récidive et peuvent ainsi se sentir désemparés.

Un long processus de reconstruction psychologique et sociale (reprise de l’activité professionnelle, des loisirs, du sport, des voyages...) commence et le soutien des proches, des soignants et d’autres professionnels (psychologue, assistante sociale…) peut alors s’avérer très important.

Dans le cas d’un cancer de la vessie, la reconstruction personnelle après les traitements passe aussi par l’adoption de nouvelles habitudes de vie liées aux chirurgies invasives. Notamment, lorsque la vessie a été retirée, le patient doit se réapproprier son corps, son image et apprendre à gérer un nouveau quotidien. Il doit retrouver une continence acceptable ou apprendre à vivre avec une stomie urinaire.

La sexualité après une cystectomie

La cystectomie peut avoir un impact important sur la sexualité. Chez l’homme, les nerfs responsables de l’érection sont souvent atteints ; des techniques chirurgicales et/ou des médicaments adaptés peuvent améliorer cette situation. Par ailleurs, lorsque la prostate et les vésicules séminales sont enlevées, il n’y a plus de production de sperme et donc plus d’éjaculation. Le patient ne peut plus avoir d’enfant. S’il le souhaite, il lui est possible de faire conserver du sperme (banque de sperme) pour une éventuelle utilisation ultérieure.

Chez la femme, lorsqu’elle est en âge de procréer, le retrait des ovaires et de l’utérus est évité. Toutefois, dans le cas où leur ablation est nécessaire, cette chirurgie entraîne une stérilité.

Le retrait des ovaires induit également une ménopause dont les symptômes peuvent être réduits par des traitements spécifiques. Par ailleurs, lorsqu’une partie du vagin a été retirée, un inconfort ou des douleurs ainsi qu’une sécheresse vaginale peuvent être ressentis lors des rapports sexuels. Des traitements peuvent soulager ces différents symptômes.

Vivre avec une néo-vessie

Lorsqu’une vessie artificielle a été mise en place grâce à un segment d’intestin, le patient doit réapprendre à uriner. D’une part, parce que le cerveau ne reçoit plus le signal alertant que le réservoir est plein et d’autre part parce que le segment d’intestin n’a pas les muscles permettant la contraction nécessaire pour évacuer les urines. C’est le patient qui doit consciemment contracter ses muscles abdominaux pour uriner.

Dans les premiers temps post-chirurgicaux, pour éviter les fuites d’urine, les mictions doivent être régulières et rapprochées. La nuit, les réveils sont nécessaires pour éviter les accidents. Petit à petit, le patient apprend à reconnaître la sensation de pesanteur lorsque la néo-vessie est pleine. Les mictions deviennent progressivement moins fréquentes : après trois mois, le patient va uriner toutes les trois heures environ. À long terme, environ 80 % des patients sont parfaitement continents. Pour d’autres, des fuites peuvent se produire mais elles sont majoritairement dues à une attente trop longue entre deux mictions ou à des efforts physiques importants. La nuit, les problèmes d’incontinence peuvent être plus importants : le patient doit généralement se lever plusieurs fois. Dans ce cas, des solutions existent, comme l’utilisation de garnitures ou, pour les hommes, d’étui pénien. Malgré le risque de fuites, il est essentiel que le patient boive suffisamment d’eau tous les jours : on recommande environ 1,5 litre par jour dont un demi-litre d’eau de Vichy dans les premières semaines pour éviter les infections, limiter l’accumulation du mucus et empêcher la formation de calculs dans la néo-vessie. Si le patient n’arrive pas à uriner, il doit consulter sans délai.

Vivre avec une stomie

Lorsqu’une stomie urinaire a été réalisée, l’équipe soignante et/ou un stomathérapeute aide le patient à manipuler et gérer son appareillage. Celui-ci comprend un sac collecteur et un champ protecteur, utilisé entre la stomie et la poche pour limiter l’irritation de l’urine sur la peau. Ce champ se compose d’une grosse pastille plane et adhésive percée d’un orifice que l’on colle au niveau de la stomie. Le sac collecteur est fixé sur le champ protecteur. On conseille au patient de vider sa poche dès qu’elle est à moitié remplie. L’évacuation se fait par la valve de drainage de la poche. La vie quotidienne du patient stomisé est relativement semblable à celle qu’il menait auparavant : il peut indifféremment prendre des bains ou des douches, il peut continuer à se nourrir normalement, à pratiquer la plupart des sports, à reprendre son activité professionnelle, à voyager, à s’habiller classiquement…

Les complications liées à la stomie sont rares : l’orifice n’est pas douloureux, mais il peut facilement saigner. Si des douleurs et/ou un saignement abondant apparaissent, il est recommandé de consulter son médecin. Il est aussi préconisé de boire au moins 1,5 litre par jour pour éviter les infections, limiter l’accumulation du mucus et empêcher la formation de calculs. Le risque de rétrécissement de la stomie existe également : si l’urine ne s’écoule plus, le patient doit consulter sans délai.

Contacts utiles

L’Institut national du cancer (INCa)

propose un site Internet d’information www.e-cancer.fr et un service d’écoute au 0 805 123 125 (service et appel gratuits du lundi au vendredi, de 9h à 19h et le samedi de 9h à 14h).

 

Arcagy

propose un dossier sur les cancers de la vessie. 
www.arcagy.org/infocancer

 

La Fédération des stomisés de France

est une association créée pour venir en aide aux patients stomisés.
www.fsf.asso.fr

 

L’Association d’aide aux personnes incontinentes (AAPI)

propose de l’information à destination des personnes concernées par l’incontinence. www.aapi.asso.fr
Tél. : 09 75 63 50 60

 

L’Association française d’urologie (AFU)

propose un site Internet à destination des médecins, personnels soignants et grand public. 
www.urofrance.org


Ce dossier a été réalisé grâce au concours du Professeur Pascal Rischmann, coordonnateur du département d'urologie, andrologie et transplantation rénale au CHU de Toulouse.


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