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Les myélomes multiples

Myélomes multiples : vivre avec et après la maladie

Le myélome est une maladie cancéreuse complexe qui peut nécessiter une prise en charge sur plusieurs années ; le patient est ainsi amené à vivre au quotidien avec la maladie, ses symptômes et les effets secondaires des traitements. L’équipe soignante peut alors être l’un des principaux interlocuteurs du patient.

La gestion de la douleur

La grande majorité des patients atteints d’un myélome doit faire face à la douleur, causée par les troubles osseux et les effets secondaires des traitements. La douleur agit à la fois sur le physique et sur le psychisme. Il existe des équipes médicales pluridisciplinaires spécialisées dans sa gestion. L’hématologue peut recommander de se tourner vers l’une d’entre elles afin d’évaluer précisément la douleur et de trouver des moyens pour la soulager.

Les retentissements psychologiques

L’annonce d’un cancer et la mise en route des traitements ont un fort impact sur l’état émotionnel du patient et de son entourage. Dans les cas de myélomes qui ne nécessitent pas de prise en charge médicale, les rendez-vous espacés de plusieurs mois peuvent être source d’une grande anxiété ; pour les patients ayant été traités, la peur d’une rechute peut être particulièrement difficile à gérer au quotidien. Quel que soit le parcours, un soutien psychologique peut être précieux. Celui-ci peut se faire grâce aux actions menées par des associations de malades ayant vécu les mêmes épreuves et en faisant appel à un psycho-oncologue formé pour aider les personnes atteintes d’un cancer.

Le suivi médical

Dans le cadre d’une prise en charge fondée sur la surveillance et après les traitements, des visites régulières sont programmées par et avec l’équipe soignante. Ce calendrier de visites et d’examens est fixé par le médecin, en fonction de chaque patient.

Le suivi nutritionnel

La pratique d’une activité physique, pendant la prise en charge de la maladie et après, a des effets bénéfiques sur la qualité de vie ; elle aide à surmonter les effets secondaires physiques et psychologiques des traitements, diminue la fatigue et les troubles du sommeil et améliore la concentration. Aujourd’hui l’activité physique adaptée (APA) peut faire l’objet d’une prescription afin que les patients suivent un programme spécifique à leur maladie et leurs capacités physiques. Une attention toute particulière est également portée à la perte de poids, voire de masse musculaire du patient qui peuvent avoir un impact défavorable sur le pronostic et l’efficacité des traitements.

Pour en savoir plus, consultez les livrets "A table !" et "Bougez !" de notre collection Mieux Vivre. 

Contacts utiles

Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M)
propose un site Internet très complet - informations et conseils - sur le myélome multiple.
www.af3m.org

 

Institut national du cancer (INCa)
propose un site Internet et des ressources pour informer les malades et leurs proches.
www.e-cancer.fr

 

Intergroupe francophone du myélome (IFM)
conçoit et met en oeuvre les essais cliniques qui font avancer les thérapies, informe les patients, anime un réseau de chercheurs. Il a créé un site à destination des patients.
www.myelome-patients.info

 

La CAMI Sport & Cancer
accompagne les personnes en traitement ou en rémission d’un cancer, dans des programmes de thérapie sportive dédiés, en ville ou à l’hôpital.
www.sportetcancer.com


Ce dossier a été réalisé grâce au concours du Professeur Hervé Avet-Loiseau, médecin à l’Institut universitaire du cancer de Toulouse et du Docteur Benoît Tessoulin, médecin au centre hospitalier de Nantes.


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