La FONDATION ELLA TOULOUSE

La Fondation Ella Toulouse pour les cancers des adolescents et des jeunes adultes, sous l’égide de la Fondation ARC, est née d’une tragédie personnelle. Nous sommes une famille franco-américaine de quatre enfants. Nos vies heureuses ont basculé début 2020, lorsque notre fille Ella, âgée de 23 ans, a été diagnostiquée d’un cancer rare et incurable. Pour transformer cette épreuve en une action positive, nous avons décidé de nous engager dans le soutien et le financement de la recherche médicale sur les cancers de l’adolescent et du jeune adulte (cancers « AJA »).

Parallèlement à la Fondation Ella Toulouse, nous avons également créé SMARCB1 Hope, une association à but non lucratif dédiée aux cancers comme celui d’Ella, liés à la mutation d’un seul gène : SMARCB1. L’association informe sur ces cancers, accompagne les patients et encourage la coopération internationale entre chercheurs. SMARCB1 Hope ne finance pas directement la recherche, mais soutient activement la Fondation Ella Toulouse et la Fondation ARC.

Cassie & Jean-Baptiste Toulouse, Fondateurs

La Fondation Ella Toulouse pour les cancers des adolescents et des jeunes adultes, sous l’égide de la Fondation ARC, sélectionne et finance des programmes de recherche médicale afin de mieux comprendre et traiter ces cancers, en particulier les tumeurs solides et le rôle des mécanismes épigénétiques* dans leur développement.

Malgré une sensibilisation croissante aux cancers AJA, la recherche en oncologie dans cette tranche d’âge reste fragmentée et sous-financée, et les progrès en matière de survie sont inférieurs à ceux observés chez les enfants et les personnes plus âgées.

Il y a un besoin urgent de nouvelles approches thérapeutiques pour les patients AJA atteints d’un cancer. Ils restent largement sous-représentés dans les programmes de recherche et les essais cliniques. Votre soutien peut véritablement faire la différence, et soyez assurés que nous vous tiendrons informés des avancées concrètes que votre générosité permettra.

* Les mécanismes épigénétiques sont des modifications ponctuelles de l’ADN qui régulent l’activation ou la désactivation des différents gènes, sans les supprimer. Ces mécanismes jouent un rôle majeur dans le développement de nombreux cancers, notamment les tumeurs SMARCB1-déficientes.

La Fondation Ella Toulouse et la Fondation ARC ont lancé conjointement leur premier appel à projets de recherche sur les cancers AJA en octobre 2025. Les projets doivent être soumis avant janvier 2026 et les subventions seront attribuées fin mai 2026.

Ella est née le 8 octobre 1996, débordante de joie et d’énergie, avec, dès le premier jour, une pointe d’espièglerie. Après une enfance heureuse, elle est devenue une jeune femme extraordinaire au tempérament décidément original, animée par ses nombreuses passions et une intarissable curiosité et soif d’apprendre, inspirant au passage beaucoup de celles et ceux qui l’ont rencontrée au fil de son parcours, en France, aux États-Unis, au Royaume-Uni et au Japon.

Artiste dans l’âme, elle n’a jamais prétendu en être une. Intellectuellement douée, elle n’était jamais ennuyeuse. Sa vivacité d’esprit imprégnait toute sa personnalité, qu’il s’agisse de son style vestimentaire excentrique, de la profondeur de ses réflexions sur l’art ou l’histoire, ou de son honnêteté absolue dans ses relations avec les autres, et jusqu’à la dignité et l’amour dont elle a fait preuve pendant sa maladie.

La vie d’Ella a été brutalement interrompue à l’âge de 23 ans par un cancer extrêmement agressif du sinus ethmoïdal qui s’est rapidement propagé aux méninges, un carcinome sinonasal déficient en SMARCB1 (« SDSC »). La tumeur était inopérable et s’est révélée totalement résistante aux traitements standard de chimiothérapie et radiothérapie.

Ella nous a quitté le 24 avril 2020, trois mois à peine après le diagnostic de sa maladie.