Vivre avec et après une leucémie

Le diagnostic d’une leucémie et son traitement nécessitent une hospitalisation dans un centre spécialisé en cancérologie pédiatrique (ou « hémato-oncologie pédiatrique »). Il existe une trentaine de centres répertoriés en France. Comme chez l’adulte, la prise en charge de la maladie nécessite l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire.

• Dans l’unité d’hospitalisation : pédiatres hémato-oncologues, internes, infirmier.ère.s et puéricultrices, aides-soignant.e.s, psychologues, diététicien.ne.s, kinésithérapeutes, assistantes sociales, éducateurs.trices de jeunes enfants, psychomotriciens.nes, enseignant.e.s.
• Dans les services « supports » : biologistes, radiologues, anesthésistes, spécialistes de la douleur, médecins d’unités de soins intensifs, chirurgiens, pharmaciens, pédiatres spécialistes (gastro-entérologues, endocrinologues, etc.).

Un service d’hémato-oncologie pédiatrique peut être composé de plusieurs secteurs dans lesquels les jeunes patients sont regroupés en fonction de leur âge (de la petite enfance à l’adolescence), du type de traitement qu’ils vont être amenés à recevoir (chimiothérapie intensive, greffe…), des risques infectieux encourus (secteur ouvert, appelé aussi « conventionnel », ou encore secteur protégé dit « stérile »)… Certains traitements (greffe, CAR-T Cells) ne sont appliqués que dans quelques centres en France.

Après la phase aiguë de la maladie, le centre spécialisé peut proposer de poursuivre les soins ou traitements au sein d’un centre hospitalier de proximité, ou directement à domicile grâce aux professionnels libéraux (médecins généralistes, pédiatres, infirmiers libéraux). Dans certains départements, il existe également des structures d’hospitalisation à domicile (HAD) qui assurent les soins médicaux et paramédicaux prescrits par le médecin du centre spécialisé.

Pendant toute la durée du traitement, il est recommandé de porter une attention particulière à l’alimentation de l’enfant afin de prévenir toute perte de poids ou risque de dénutrition. L’accompagnement par un diététicien est possible.

Pendant et après la chimiothérapie, le risque infectieux est une préoccupation constante. Au quotidien, outre les mesures d’isolement et de protection qui seront proposées, il est recommandé de respecter les règles d’hygiène habituelles et d’éviter le contact avec des personnes malades. L’équipe médicale conseillera et formera les parents sur les gestes à adopter.

Pour aider l’enfant à traverser la période d’hospitalisation et de traitement, qui est ressentie par l’enfant et sa famille comme un moment d’isolement, des équipes d’animateurs et d’éducateurs proposent à l’hôpital des activités ludiques et pédagogiques en tout genre : activité physique adaptée, sophrologie, réflexologie, socio-esthétique, ostéopathie, énergétique chinoise… En effet, le jeu reste un moteur essentiel à l’équilibre de l’enfant. Des associations de bénévoles s’investissent pour divertir les enfants au sein des services. Les activités proposées sont adaptées à l’âge et à l’état de fatigue de l’enfant. En fonction des associations, elles peuvent être de différentes natures : jeux, lecture, contes, utilisation d’ordinateurs, activités manuelles, musique, clowns… La plupart d’entre elles présentent leur action sur leur site Internet.

La scolarité à l’hôpital est assurée par des professeurs détachés par le ministère de l’Éducation nationale ou parfois bénévoles. Des activités et des cours adaptés à l’enfant sont proposés par ces équipes pédagogiques afin de lui permettre de maintenir son niveau scolaire et de rester en contact avec son établissement. Après l’hospitalisation, une assistance pédagogique à domicile (Apad) est possible si l’état de santé de l’enfant ne lui permet pas de retourner à l’école mais les délais de mise en place peuvent être longs. Une fois passée la phase la plus intensive, la plupart des traitements permettent un retour à l’école et la reprise d’activités sociales ou extra-scolaires, importantes pour l’enfant et son entourage1.

La valorisation du rôle des frères et sœurs est également très importante. Pour maintenir le lien entre les frères et sœurs et l’enfant malade, il peut être nécessaire de les aider à se manifester auprès de lui, en faisant passer des petits mots, des photos, en favorisant les contacts et leur venue dans le service autant que cela est possible¹.

Un bilan est généralement réalisé à la fin du traitement confirmant que le patient est en rémission complète.
Selon le type de leucémie et le traitement exact, le retour à l’école se fait soit pendant le traitement, soit après la fin du traitement.

Le patient reste toutefois sous surveillance médicale durant plusieurs années. Un examen clinique et des bilans sanguins sont réalisés à intervalles réguliers. Dans certains cas, une analyse de moelle osseuse sera nécessaire pour compléter le bilan. Le rythme de la surveillance sera assoupli au fil du temps. Ce suivi médical a pour objectif de détecter toute éventuelle rechute afin de mettre rapidement en place un traitement approprié. Il a aussi pour but de dépister d’éventuels effets secondaires des traitements reçus à plus long terme.

Les complications aujourd’hui observées chez des adultes qui ont été traités pour une leucémie pendant leur enfance sont le reflet de protocoles de traitement anciens, utilisés il y a plus de 10 ou 20 ans.

La prise en charge des leucémies a depuis beaucoup évolué. Si les effets secondaires à long terme des traitements actuellement utilisés ne sont pas entièrement connus, les données disponibles sont très rassurantes, indiquant que la majorité des enfants vont guérir sans séquelle. De plus, ces traitements progressent en permanence. Les risques de troubles du déroulement de la puberté ou de stérilité existent aussi. Ils dépendent des doses de traitements reçues et de l’état d’avancement de la puberté au moment des traitements. En pratique, le risque est surtout élevé chez les enfants ayant rechuté ou ayant reçu une greffe de moelle. Selon l’âge et le sexe de l’enfant, il peut lui être proposé de préserver, le plus souvent lors du diagnostic, des cellules reproductrices dans une banque spéciale.

Dans tous les cas, une surveillance à long terme est nécessaire. En effet, une insuffisance cardiaque secondaire due à certaines chimiothérapies (anthracyclines) se démasque parfois 10 à 20 ans après la fin du traitement. De plus, le risque de survenue d’un second cancer est rare, mais possible même tardivement.

Lorsque le traitement de la leucémie a nécessité une greffe de moelle osseuse impliquant une irradiation corporelle totale (ICT) associée à une forte chimiothérapie, des séquelles peuvent apparaître à long terme et impliquent un suivi à vie. Ces traitements peuvent notamment induire un déficit en hormone de croissance, compensable par l’administration d’hormone de synthèse.

Sauf en cas d’irradiation cérébrale qui peut avoir un impact sur les capacités d’apprentissage de l’enfant, la plupart des traitements n’entraînent pas de séquelle sur le plan intellectuel. Des programmes de suivi à long terme et de recherche, multidisciplinaires, sont actuellement proposés (Cohorte L.E.A – Leucémies de l’Enfant et Adolescent) permettant de suivre l’impact des traitements reçus sur l’ensemble des organes mais aussi leur retentissement psychosocial.