Lymphomes hodgkiniens : vivre avec et après la maladie

Comme le lymphome hodgkinien concerne le plus souvent une population d’adultes jeunes, la question de la préservation de la fertilité est primordiale avant de débuter tout traitement.

Pour les hommes, par mesure de précaution, les médecins proposent de conserver le sperme avant le début des traitements dans un centre spécialisé appelé Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humain (CECOS). Dans la majorité des cas, la fertilité redeviendra normale à l’issue des traitements et la plupart des hommes traités pour un lymphome hodgkinien pourront avoir des enfants sans recours à des techniques de fécondation in vitro.

Pour les femmes, les méthodes de préservation de la fertilité (cryoconservation d’ovocytes matures ou de tissu ovarien, fécondation in vitro et congélation d’embryons) sont plus lourdes. Lors du choix des traitements, les médecins prennent en compte l’âge de la patiente et l’éventualité d’avoir des enfants ultérieurement. La fertilité est le plus souvent préservée dans le cas d’une chimiothérapie ABVD et d’une radiothérapie localisée au-dessus du diaphragme.
En cours de traitement, compte tenu des risques de malformation du fœtus liés aux traitements, une éventuelle grossesse doit être absolument évitée, que ce soit pour une femme atteinte d’un lymphome hodgkinien ou pour la partenaire d’un malade, pendant la durée de la chimiothérapie et durant l’année qui suit la fin du traitement. Une contraception est donc recommandée pendant cette période.

En plus de l’hématologue et de l’équipe qui prend en charge directement le lymphome hodgkinien, des professionnels peuvent assurer des soins complémentaires appelés soins de supports.

Gestion de la douleur, accompagnement nutritionnel, activité physique adaptée (APA), soutien psychologique des patients mais aussi des proches et des aidants, prise en charge des troubles de la sexualité, préservation de la fertilité, aide sociale, etc. Ces soins indispensables peuvent être assurés par des médecins, des psychologues et des assistants sociaux. Ces professionnels peuvent être vus à l’hôpital, à domicile (dans le cadre d’une hospitalisation à domicile) ou en consultation de ville (dans le cadre d’un réseau de santé ou encore d’une association de patients).

Il s’agit dans un premier temps de confirmer la guérison et de détecter une éventuelle rechute, puis dans un second temps de surveiller l’apparition de complications
tardives des traitements. Les consultations ont lieu tous les six mois la première année, puis une fois par an pendant les dix années suivantes. Bien entendu, ce planning reste indicatif et le médecin l’adapte en fonction de chaque patient.
Au cours des consultations de suivi, le médecin procède à un examen clinique et prescrit un bilan sanguin à la recherche d’une anémie : une baisse du nombre de globules rouges dans le sang peut, en effet, témoigner d’une rechute éventuelle de la maladie.

Au-delà des contraintes de la surveillance régulière, le patient doit apprendre à vivre avec les retentissements psychologiques de la maladie.

L’annonce d’un cancer, la mise en route des traitements et l’arrêt momentané des études ou de la vie professionnelle risquent d’affecter le moral des patients et de leur entourage. Dans le cadre de leur prise en charge, les malades peuvent donc bénéficier d’un suivi psychologique. Cet accompagnement est proposé dès le début du traitement et tout au long de celui-ci. L’équipe médicale, qui connaît les impacts psychologiques de la maladie, peut orienter le patient vers un psychologue et/ou lui conseiller des associations de malades. Il est préférable, si possible, de choisir un psychologue habitué à ce type de cancer et qui exerce en cabinet de ville, afin de ne pas ajouter des consultations à l’hôpital à celles déjà programmées dans le cadre du traitement du lymphome.

Le lymphome hodgkinien concerne majoritairement des adultes jeunes pour lesquels la vie redeviendra normale à l’issue des traitements.

Les jeunes malades peuvent reprendre toutes les activités qu’ils souhaitent sans avoir d’inquiétude particulière pour leur santé.
Seul un suivi régulier doit être mis en place pour surveiller la toxicité à long terme. Les complications tardives ont néanmoins diminué grâce à des traitements moins nocifs. Les leucémies secondaires sont, par exemple, exceptionnelles aujourd’hui. En revanche, le risque de second cancer (notamment du poumon) et celui de maladies cardiovasculaires sont majorés si la personne qui a été atteinte d’un lymphome hodgkinien fume. Il est donc impératif d’arrêter le tabac.
Quant aux aspects sociaux, il est possible de reprendre une vie professionnelle ou ses études. Encouragée par les médecins, cette réinsertion peut être difficile à cause de l’image négative du cancer. Toutefois, des associations peuvent aider les anciens malades, notamment pour l’obtention d’assurances et de prêts bancaires.

Ce dossier a été réalisé grâce au concours de la Pr Catherine Thiéblemont, cheffe du service d’hémato-oncologie à l’hôpital Saint-Louis, Assistance publique – Hôpitaux de Paris, université Paris Cité (Paris).