Vivre avec et après un lymphome non hodgkinien

En fonction de l’âge, la question de la préservation de la fertilité est primordiale avant de débuter tout traitement.

Au cours de la prise en charge thérapeutique, compte tenu des risques de malformation du fœtus liés aux traitements, une éventuelle grossesse doit être absolument évitée pour une femme atteinte d’un lymphome non hodgkinien, pendant la durée de la chimiothérapie et durant l’année qui suit la fin du traitement. Une contraception est donc fortement recommandée pendant cette période.

Pour les hommes, par mesure de précaution, les médecins proposent de conserver le sperme avant le début des traitements dans un centre spécialisé appelé Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humain (CECOS). Dans la majorité des cas, la fertilité redeviendra normale à l’issue des traitements et la plupart des hommes traités pour un lymphome non hodgkinien pourront avoir des enfants sans recours à des techniques de fécondation in vitro.

Pour les femmes, les méthodes de préservation de la fertilité (cryoconservation d’ovocytes matures ou de tissu ovarien, fécondation in vitro et congélation d’embryons) sont plus lourdes. Lors du choix des traitements, les médecins prennent en compte l’âge de la patiente et l’éventualité d’avoir des enfants ultérieurement.

En plus de l’hématologue et de l’équipe qui prend en charge directement le patient, des professionnels peuvent assurer des soins complémentaires appelés soins de support. Gestion de la douleur, accompagnement nutritionnel, activité physique adaptée (APA), soutien psychologique des patients mais aussi des proches et des aidants, prise en charge des troubles de la sexualité, préservation de la fertilité, aide sociale… Ces soins peuvent être assurés par des médecins, des psychologues et des assistantes sociales. Généralement, ils sont coordonnés par un infirmier spécialisé (IDEC-Infirmier coordinateur de parcours d’accompagnement et de soins). Ces professionnels peuvent être vus à l’hôpital, à domicile (lors d’une hospitalisation à domicile) ou en consultation de ville (dans le cadre d’un réseau de santé ou d’une association de patients).

Le suivi est différent selon qu’il s’agit d’un lymphome non hodgkinien indolent non traité (surveillance dans le cadre d’une abstention thérapeutique), d’un
lymphome non hodgkinien indolent traité ou d’un lymphome non hodgkinien agressif. Il est donc adapté à chaque patient, selon ses besoins. Il consiste en des consultations régulières – leur fréquence est fixée par l’hématologue selon la maladie et la réponse au traitement – durant lesquelles le médecin porte une attention particulière à la palpation des ganglions. Des examens sanguins et d’imagerie complètent ce contrôle. Le suivi est de plus en plus assuré par un infirmier dédié qui est en lien avec l’hématologue et le médecin traitant.

Au-delà des contraintes de la surveillance régulière, le patient doit apprendre à vivre avec les retentissements psychologiques de la maladie. L’annonce d’un cancer et la mise en route des traitements à l’origine de potentiels effets secondaires peuvent avoir un impact sur le moral des patients. Dans le cadre de leur prise en charge, un suivi psychologique peut être mis en place sous différentes formes selon les besoins et attentes de chacun.
En ce qui concerne les lymphomes indolents, ils sont sensibles à la chimiothérapie, mais ils présentent un risque de récidive. Cette chronicisation du cancer peut être difficile à vivre au quotidien avec une angoisse permanente de rechute. L’équipe médicale, qui connaît les conséquences psychologiques des lymphomes non hodgkiniens, est à l’écoute des patients. Elle peut conseiller le recours à des associations de malades, qui permettent d’échanger avec des personnes ayant connu le même parcours et/ou d’orienter vers un psychologue.

Les lymphomes faisant partie des cancers dont le taux de guérison est élevé, les patients sont invités à penser à leur vie après le cancer. Certains peuvent
même continuer à travailler pendant les traitements ; d’autres, en revanche, ont besoin de repos et prennent alors le temps nécessaire. En cas de difficultés,
des associations existent pour aider les personnes qui ont été atteintes par une maladie grave comme un lymphome non hodgkinien.