Quelles sont les structures dédiées à la prise en charge des AJA atteints de cancer ?

Le diagnostic du cancer est souvent fait plus tardivement chez les enfants et les jeunes, ce qui a un impact sur les chances de guérison. Selon une étude canadienne, davantage de femmes ont par exemple reçu un diagnostic de cancer du sein à un stade avancé (stade 3) quand elles étaient jeunes : 22 % étaient concernées chez les 20-39 ans contre 11 % chez les plus de 40 ans chez qui le diagnostic était souvent plus précoce.

Les AJA et leurs proches sont généralement peu informés sur les risques du cancer à cet âge, les symptômes et les possibilités de surveillance. En effet, les premiers symptômes du cancer sont souvent banals : fièvre, fatigue, perte de poids, douleurs… Les AJA et leurs proches ont alors tendance à négliger ces signaux ou en sous-estimer la portée. Le médecin lui-même peut ne pas penser à l’éventualité d’un cancer chez un jeune face à des symptômes non spécifiques. La persistance de n’importe quel symptôme doit encourager à consulter, quel que soit l’âge de la personne concernée. Pour certains cancers, des gestes faciles facilitent le dépistage ; par exemple, l’autopalpation effectuée dès l’adolescence peut permettre de détecter une tumeur de façon précoce, qu’elle soit au niveau des testicules ou de la poitrine.

Dès lors que le diagnostic est posé, les parents sont le plus souvent fortement mobilisés et mettent tout en œuvre, aux côtés des soignants, pour faciliter une prise en charge rapide. Selon le type de cancer et les techniques utilisées, le diagnostic peut être posé entre 2-3 jours à 15-20 jours.

Les cancers des enfants et jeunes adultes sont des maladies rares et leur prise en charge nécessite des médecins experts, maîtrisant des protocoles de traitement peu utilisés en pratique courante, et adaptés à chaque pathologie (sarcomes d’Ewing, rhabdomyosarcomes, ostéosarcomes, leucémies, tumeurs germinales ou cérébrales…). De plus, les particularités psychologiques et socioprofessionnelles inhérentes à cette tranche d’âge (préservation de fertilité, éducation thérapeutique, sports et loisirs, addictologie, sexologie, apprentissage scolaire et formation, insertion professionnelle…) demandent une expertise et une approche bien spécifiques. Cela nécessite des formations adéquates de plusieurs années des personnels en question, une collaboration étroite entre les oncologues et les pédiatres, et des réunions de concertation pluridisciplinaires dédiées. Aussi la prise en charge de ces malades dans des établissement de référence est indispensable, car elle favorise l’inclusion dans des essais cliniques et améliore les chances de survie.

Pour répondre aux besoins spécifiques de cette population, des dispositifs AJA ont par ailleurs été mis en place depuis plusieurs années et leur développement se poursuit. Initialement développés dans le cadre d’une expérimentation de l’INCa en 2011, ils bénéficient aujourd’hui de financements dédiés par les pouvoirs publics.

Il existe actuellement une trentaine de structures dédiées aux AJA atteints de cancer, dont au moins une par région, qu’il s’agisse de services hospitaliers dédiés ou d’équipes mobiles transversales. Quel que soit le lieu de prise en charge du malade (centre hospitalier, de lutte contre le cancer ou encore clinique privée), l’AJA (ou ses parents) peut demander à entrer en contact avec une de ces structures/ équipes pour bénéficier d’un accompagnement médical et psychosocial spécifique, et éventuellement participer à un essai clinique.

Ces équipes AJA sont généralement composées de :

• un ou plusieurs médecins (oncopédiatre, oncologue, hématologue…) ;
• un infirmier coordinateur ;
  et pour certaines, de :
• un assistant socio-éducatif (démarches administratives et accès aux droits) ;
• un psychologue (pour le patient ou son entourage) ;
• un enseignant en activité physique adaptée (pour maintenir ou améliorer sa condition physique) ;
• un nutritionniste pour un suivi diététique.

Les principales missions des unités et équipes AJA sont :

• recenser l’ensemble des AJA traités pour un cancer dans leur région ;
• favoriser la double expertise médicale (médecine d’adultes/pédiatrie) lors des prises de décision thérapeutiques ;
• assurer au patient et à sa famille une écoute, une information et une orientation adaptées ;
• coordonner les parcours de soins complexes et accès à l’ensemble des soins de support (diététique, préservation de la fertilité et sexualité, sevrage d’éventuelles addictions, activité physique adaptée) ;
• accompagner le patient et ses aidants sur le plan psychosocial (socio-esthétique, art-thérapie, rencontres et ateliers entre pairs, facilitation de la
  poursuite de la scolarité et aide à l’insertion professionnelle…) ;
• promouvoir la recherche clinique et faciliter l’inclusion des AJA dans les essais ;
• accompagner/informer/former les professionnels de santé et autre.

Une fois le diagnostic posé, le protocole thérapeutique est toujours élaboré à l’occasion d’une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) qui regroupe plusieurs médecins selon le type de cancer : oncopédiatre, oncologue, hématologue, chirurgien, radiothérapeute, anatomopathologiste, radiologue. Par leur expertise, ces équipes connaissent les essais cliniques en cours et peuvent proposer l’inclusion du patient dans un programme de recherche.

Le patient est hospitalisé dans un service AJA ou reste hospitalisé dans le service adulte ou pédiatrique où le diagnostic a été porté, mais bénéficie d’un accompagnement adapté par une équipe AJA mobile. Une évaluation des besoins psychosocio-éducatifs est réalisée tout au long de la prise en charge de façon à orienter le jeune vers les professionnels les mieux adaptés, qu’il s’agisse d’infirmiers, de psychologues, de psychomotriciens, d’assistants sociaux, de coach sportifs, de kinésithérapeutes, d’enseignants de l’Éducation nationale ou de l’association l’École à l’hôpital.

Cette brochure a été réalisée en collaboration avec le Dr Marilyne Poirée, oncologue pédiatre dans le service d’hémato-oncologie pédiatrique du CHU de Nice – Hôpital l’Archet et le Dr Pierre Kubicek, oncologue médical à l’Institut de Cancérologie de l’Ouest à Angers. La brochure a également bénéficié de l’expertise de l’association GO-AJA.