Quels sont les traitements proposés pour soigner un cancer chez un AJA ?

Plusieurs options thérapeutiques sont possibles : chimiothérapie, thérapies ciblées, immunothérapie, thérapies cellulaires, chirurgie et radiothérapie. Ces traitements peuvent être administrés seuls ou en association. L’accès à des traitements innovants peut être envisagé dans le cadre d’essais cliniques ou de modalité d’accès précoces (accès au médicament avant sa commercialisation officielle en raison d’un bénéfice avéré pour certains patients). Très souvent, l’état général d’un patient jeune permet de proposer des traitements plus intensifs que pour les autres tranches d’âges car ils seront mieux supportés.
Le programme de soins proposé par le corps médical est toujours discuté avec le patient et éventuellement ses parents. La décision finale résulte d’une décision médicale partagée.

La chirurgie consiste à retirer la tumeur solide. Aujourd’hui, la chirurgie est privilégiée dès qu’elle est envisageable, lorsque la tumeur est de petite taille et bien localisée. Cela limite le caractère traumatisant de l’opération pour l’organisme. Dans la mesure du possible, le chirurgien essaye de conserver au maximum l’organe concerné sans laisser de cellules cancéreuses. Toutefois, dans certains cas, il est préférable d’enlever l’organe entier pour limiter une récidive (par exemple un testicule entier). L’intervention peut avoir lieu dès le début de la prise en charge ou être précédée d’une première phase de traitement par chimiothérapie ou radiothérapie. On parle alors de traitement « néoadjuvant ».

La chimiothérapie consiste à administrer un ou plusieurs médicaments toxiques pour les cellules cancéreuses par voie générale (sanguine ou orale). Par son principe d’action, la chimiothérapie peut aussi être nocive pour les cellules saines de l’organisme et entraîner des effets secondaires plus ou moins lourds : chute de cheveux, troubles digestifs, anémie… Ces effets concernent tous les sujets, quel que soit leur âge, mais ils varient d’un patient à l’autre et d’une molécule à l’autre. Il est important que le patient et/ou son entourage en parle avec l’équipe soignante pour que celle-ci puisse les soulager, voire les prévenir par des traitements spécifiques.

Les thérapies ciblées bloquent la prolifération des cellules cancéreuses en agissant sur un mécanisme dont la tumeur dépend pour croître. Au préalable, une analyse moléculaire permet à l’oncologue de connaître le profil de la tumeur traitée afin de savoir si elle sera sensible à une ou plusieurs thérapies ciblées. Malgré leur spécificité d’action meilleure que les chimiothérapies, ces traitements ne sont pas dépourvus d’effets indésirables. Les plus couramment observés sont la fatigue, des problèmes cutanés, cardiaques ou hématologiques, des nausées ou des vomissements et des diarrhées. La fréquence, le type et la sévérité de ces effets varient selon les traitements, la dose et l’état de santé global du patient.

Les immunothérapies stimulent le système immunitaire du patient pour augmenter la réponse antitumorale. Ces traitements peuvent entraîner des effets indésirables liés à l’activation du système immunitaire : une inflammation de divers organes et des réactions auto-immunes (le système immunitaire attaque les cellules non cancéreuses de l’organisme).

La radiothérapie repose sur l’utilisation de rayons de haute énergie détruisant les cellules cancéreuses. Ces rayonnements peuvent être émis par une source externe (appareil de radiothérapie) ou une source interne introduite directement dans la tumeur (curiethérapie). Ce traitement est principalement utilisé en situation adjuvante : la tumeur a été extraite par le chirurgien et les rayons vont détruire les potentielles cellules cancéreuses restantes. De façon bien moins fréquente, la radiothérapie est utilisée en situation néoadjuvante, c’est-à-dire que la tumeur n’est pas encore retirée et l’objectif des rayons est de diminuer sa taille afin que le chirurgien puisse la retirer plus facilement dans un second temps. Certains protocoles associent la radiothérapie à la chimiothérapie afin d’augmenter l’efficacité des rayons sur la destruction des cellules.

Bien que les techniques de radiothérapie tendent à être de plus en plus ciblées contre la tumeur, elles n’épargnent pas les cellules saines voisines et peuvent entraîner des effets secondaires. Selon les organes atteints, il peut s’agir par exemple d’érythèmes (rougeur) de la peau, de mucites (aphtes) ou d’alopécie (perte de cheveux). De nouvelles techniques avec un moindre impact sur les tissus sains sont développées, comme la protonthérapie (qui utilise des protons). Cette technique très moderne n’est pas disponible partout (seulement 3 villes en France : Paris, Caen et Nice) et est réservée à certaines situations bien précises.

L’adhésion au traitement est déterminante pour augmenter les chances d’efficacité et de sécurité de celui-ci. Cela consiste à suivre les traitements tels qu’ils sont prescrits, aux doses indiquées et aux moments recommandés. Plusieurs études montrent que chez les AJA, l’adhésion thérapeutique est souvent moins bonne. Certaines raisons sont généralisables à l’ensemble des personnes atteintes de cancer :

• une mauvaise compréhension des objectifs du traitement au moment de la présentation du programme de soins ;
• l’apparition d’effets indésirables en cours de traitement, ou encore la mauvaise acceptation de la maladie qui donne envie que tout s’arrête ;
• la durée de la prise en charge entraîne une certaine lassitude qui se peut se transformer en une moindre observance des traitements.

D’autres facteurs sont propres à la tranche d’âge 15-24 ans. La période de l’adolescence est marquée par des transformations du corps, une sexualisation, une prise d’indépendance, des choix d’orientation, et parfois de prises de risque et de désobéissance. La place du corps est notamment tout à fait centrale. Les traitements perturbent les habitudes de vie, modifient le corps, altèrent les capacités d’émancipation des jeunes, et contrarient leur volonté d’intégration au groupe et de conformité à leurs pairs.

La négociation autour des soins a une place particulièrement importante auprès des AJA, en raison de la construction de leur autonomie. Pour cela, échanger avec les soignants et s’appuyer sur les dispositifs d’aide est essentiel : le plus souvent, cela permet d’expliquer ce qui est acceptable ou non pour soi, de faire des compromis, de trouver des solutions pour surmonter les freins qui empêchent de bien suivre ses traitements. Il est aussi possible d’adapter les dates d’hospitalisation, de modifier des doses de traitement ou de suivre des séances d’éducation thérapeutique pour mieux aborder les traitements. Dans les centres AJA, l’entourage – famille et/ou amis proches – peut être invité à certaines sessions ou échanges au sujet des traitements, au cours du suivi ou lors d’étapes clés pour renforcer la cohésion, la communication et les liens autour du malade.

Cette brochure a été réalisée en collaboration avec le Dr Marilyne Poirée, oncologue pédiatre dans le service d’hémato-oncologie pédiatrique du CHU de Nice – Hôpital l’Archet et le Dr Pierre Kubicek, oncologue médical à l’Institut de Cancérologie de l’Ouest à Angers. La brochure a également bénéficié de l’expertise de l’association GO-AJA.