Vivre avec et après un cancer quand on est jeune

L’annonce de la maladie est un choc. La vie quotidienne est très souvent mise entre parenthèses pendant plusieurs mois en raison des traitements. Les changements physiques peuvent aussi altérer l’image que l’on a de soi. Le pronostic est parfois incertain. Le rapport aux autres est bouleversé, notamment quand le jeune doit retourner vivre chez ses parents alors qu’il était en train de prendre son indépendance.

Ces bouleversements peuvent alors générer des sentiments négatifs, contradictoires et parfois violents : angoisse, colère, culpabilité, voire de véritables syndromes anxiodépressifs. Cela peut nuire à l’individu lui-même, mais aussi à sa prise en charge avec le risque d’une moins bonne observance des traitements. Quoi qu’il en soit, un suivi psychologique est très souvent nécessaire.

Ce suivi peut également être important après la maladie. En effet, au moment du diagnostic et pendant les soins, parents et proches sont particulièrement attentifs et prévenants. Toutefois, cette attention peut devenir moindre après la rémission, chacun retournant à son quotidien. Le jeune, lui, a vécu un traumatisme et peut se sentir incompris et se retrouver seul face à ce qu’il a vécu et qui pèse encore sur sa santé mentale et physique, avec toujours la crainte d’une récidive. Après plusieurs mois d’interruption de toutes les activités qui faisaient le quotidien avant la maladie, la capacité à se replonger dans la vie courante dépend de chacun, mais pour certains, cette étape est très chaotique avec des difficultés familiales et sociales ou encore un risque de moins bonne insertion sur le marché de l’emploi.

En outre, des dégradations de l’état de santé sont parfois observées tardivement après la fin des traitements. Elles sont dues à des séquelles psychologiques laissées par la maladie, à l’image d’un stress posttraumatique qui perturbe la capacité à s’impliquer dans de nouveaux projets et aller de l’avant. Le corps médical a bien conscience de ces difficultés et il est important de trouver des interlocuteurs pour en parler, un soignant, un psychologue, un ancien malade… Plusieurs associations proposent d’accompagner les AJA après un cancer.

La famille a autant, voire parfois plus de questions sur le cancer que l’AJA lui-même. Elle vit un grand stress, soucieuse de tout faire pour accompagner le jeune, avec parfois un sentiment de culpabilité chez les parents. La famille est reçue par l’oncologue pour comprendre la maladie et les enjeux du traitement. Les membres de la famille qui en ressentent le besoin peuvent également demander à être reçus par le psychologue. Renforcer les liens familiaux mais aussi sociaux est très important pour les équipes soignantes, afin de réduire le sentiment d’isolement du malade et améliorer sa santé physique et psychologique. Le fait d’être entouré facilite l’acceptation des traitements et une bonne adhésion à la prise en charge (ne pas manquer de rendez-vous, prendre tous ses traitements, accepter un accompagnement psychologique si besoin…).

Au sein des structures AJA, une place importante est offerte aux familles de différentes façons : possibilité de dormir avec le malade, de rencontrer l’infirmier coordinateur, mise à disposition d’une salle de vie commune permettant de se réunir, groupes de paroles… Un ami ou un conjoint peut également être intégré dans cette démarche.

Une rencontre avec un assistant social est le plus souvent proposée pour informer sur les droits en tant que malade et être soutenu dans les démarches administratives souvent complexes. Du fait de la perte d’autonomie temporaire liée au traitement, l’AJA peut par exemple bénéficier d’une allocation enfant ou adulte handicapé sous réserve de déposer un dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). En outre, les parents peuvent bénéficier d’un congé enfant malade ou de proche aidant, d’un don de RTT, ou encore faire appel à l’allocation journalière du proche aidant (AJPA).

Le cancer et les effets des traitements peuvent avoir une influence négative sur la sexualité et notamment sur la libido, qui peut être diminuée pendant et/ou après la maladie. En outre, il peut y avoir des changements corporels : amaigrissement ou prise de poids, perte des cheveux et des poils, fatigue, nausées, douleurs qui peuvent amener à se sentir moins désirables et moins désireux de relations intimes.

Mais la maladie n’est pas synonyme de disparition de la sexualité, du plaisir, et du dialogue avec sa ou son partenaire.  Il est possible de parler de sexualité avec un psychologue ou n’importe quel soignant de son choix, selon ses affinités, ou de demander une consultation d’onco-sexologie disponible dans certains centres.

Les AJA préfèrent souvent être traités à domicile dans la mesure du possible. Afin d’éviter des déplacements et d’être confrontés trop souvent aux centres de soins, un certain nombre de prélèvements et de soins infirmiers peuvent être effectués au domicile : des bilans sanguins, des pansements, une toilette… Une hospitalisation à domicile est également possible dans certaines conditions pour l’administration de chimiothérapies ou d’antibiothérapies par voie intraveineuse ou pour la mise en place d’une nutrition entérale nécessitant une sonde. L’organisation est complexe, car elle nécessite des équipes mobiles qui se rendent régulièrement au domicile. Cela est organisé entre le patient et son médecin.

Toutefois, le fait de « ramener la maladie » à la maison n’est pas toujours facile à vivre, pour le jeune et/ou ses proches. En outre, la possibilité d’une hospitalisation à domicile dépend de la disponibilité des structures dédiées dans chaque région au moment où elles sont sollicitées par l’oncologue.

Les équipes mobiles des soins palliatifs hospitalières (EMSP) ont aussi l’habitude d’organiser ces soins à domicile.

La maladie et surtout les traitements modifient l’apparence générale, l’état de santé et l’état psychologique : perte des cheveux et des poils, peau sèche, acné, fonte musculaire et perte de poids ou à l’inverse gain de poids, arrêt des règles… Des soins dits « de support » sont destinés à améliorer la qualité de vie pendant et après la prise en charge.

L’activité physique adaptée (APA)

Une activité physique adaptée régulière reste primordiale : elle limite la fonte musculaire, est très importante pour le moral et réduit la sensation de fatigue. Dans certains hôpitaux ou au sein des structures AJA, des professeurs d’activité physique adaptée proposent un programme personnalisé et des objectifs qui tiennent compte des capacités du moment afin de travailler de façon autonome. L’idéal est de pratiquer deux à trois fois par semaine des séances de 20 à 30 minutes de marche à pied, de vélo ou de renforcement musculaire.

À l’hôpital, des activités physiques peuvent être effectuées dans la chambre ou en séance de groupe avec d’autres jeunes ou avec un professeur. S’il n’y a pas de structure adaptée près de chez soi, il est possible de privilégier la marche ou encore les escaliers à la place des bus et ascenseurs par exemple. L’APA se développe de plus en plus à domicile, mais aussi dans les salles de sport où se côtoient des jeunes malades et non malades.

L’alimentation

Une consultation avec un diététicien et/ou un nutritionniste est souvent possible afin de détecter d’éventuelles difficultés alimentaires, surmonter la perte d’appétit, et comprendre et accepter certains régimes alimentaires nécessaires. Le maintien d’un poids normal contribue au bien-être et favorise la réponse aux traitements anti-cancéreux et la guérison. En cas de perte trop importante de poids, un support nutritionnel peut être proposé (compléments alimentaires voire une aide extérieure avec sonde [nutrition entérale]). La nutrition entérale est difficile à accepter pour le patient mais peut permettre de surmonter un cap et doit être discutée au cas par cas.

Toutefois, par l’intensité des chimiothérapies de certains protocoles de traitement, l’utilisation d’une nutrition entérale peut être indispensable et améliore la tolérance et ainsi la guérison des malades.
À l’inverse, en cas d’utilisation de corticoïdes, une attention particulière doit être portée au risque de prise de poids avec l’instauration d’un régime sans sel et pauvre en sucres rapides.

La prise en charge de la douleur

Une attention particulière est portée à l’évaluation et au soulagement de la douleur pendant et après la fin des traitements. Ne pas hésiter à communiquer avec l’équipe soignante pour signaler toute douleur ressentie pendant les soins ou au cours de la maladie et des traitements.

Le sevrage en cas d’addiction

Le tabagisme nuit à la qualité des soins, il peut retarder les processus de cicatrisation ou augmenter le risque infectieux, notamment pendant les périodes où les globules blancs sont bas (aplasie). Les hôpitaux et structures AJA proposent une aide au sevrage. Il en va de même pour la consommation de cannabis. Enfin, il est recommandé de limiter sa consommation d’alcool, comme pour le reste de la population générale.

La socio-esthétique

La socio-esthétique consiste à proposer des soins esthétiques à des populations fragilisées. Les socio-esthéticiens font partie de l’équipe soignante et bénéficient d’une formation spécifique. Ils expliquent comment prendre soin de son corps dans un objectif de détente et de bien-être : apprendre à bien poser une perruque ou un foulard, apprendre à se masser et à se détendre, à se maquiller pour avoir l’air en forme, masquer une cicatrice, etc. D’autres approches peuvent être proposées pour surmonter les épreuves physiques et/ou psychologiques : l’hypnose, la réflexologie, la sophrologie, l’acupuncture…
Certaines médecines alternatives sont contre indiquées lorsqu’elles préconisent la consommation de substances interagissant avec la chimiothérapie, notamment certaines plantes. L’avis d’un pharmacien expert en oncologie est alors indispensable.

La durée des traitements dépend du type de cancer, mais s’étend généralement sur plusieurs mois. Les séjours répétés à l’hôpital et l’importance des effets indésirables sont souvent incompatibles avec la poursuite d’études en présentiel ou d’un emploi. Cette parenthèse peut être plus longue qu’on ne le pense au départ en raison de la fatigue et des bouleversements psychologiques induits par la maladie et qui peuvent persister plusieurs mois après la fin des traitements.

La continuité du parcours scolaire est assurée par l’Éducation nationale qui affecte des enseignants aux hôpitaux pédiatriques. Et en dehors de l’hôpital, et dans l’impossibilité de se rendre à son lycée à cause du traitement, des cours à domicile peuvent être dispensés par des professeurs volontaires. Le CNED ou des associations peuvent venir en renfort. Le lien pédagogique est assuré par le coordonnateur de l’Accompagnement pédagogique à domicile, à l’hôpital ou à l’école (dispositif APADHE). Toutefois, un certain délai est nécessaire à l’activation de ce dispositif et la disponibilité d’un professeur n’est pas toujours garantie. En outre, si les cours de collège ou lycée peuvent être dispensés, c’est plus difficile en études secondaires. Enfin, certains examens peuvent être organisés au sein de l’hôpital ; brevet des collèges, bac, voire certains partiels universitaires. Malgré ces possibilités, les AJA atteints de cancer restent souvent confrontés à des difficultés importantes de poursuite de leurs études pendant la maladie, pouvant amener à repenser temporairement ou non son projet d’études ou professionnel.

Les structures AJA portent une attention particulière à la possibilité de maintenir un lien entre les établissements scolaires ou d’études secondaires et le jeune. En outre, certains services proposés permettent d’accompagner le jeune dans ses projets et réflexions : rencontre avec une conseillère d’orientation, coaching personnalisé, refaire son CV après une longue période de traitement, s’entraîner à un entretien d’embauche… Les structures AJA sont généralement en contact avec des associations accompagnant les jeunes dans leurs démarches.

On parle de rémission quand il n’y a plus de maladie visible avec les examens utilisés pour la détecter. Chez les AJA, la surveillance se poursuit au moins dix ans pour ne pas passer à côté d’une rechute à distance. Les rendez-vous fixés permettent également de surveiller les toxicités secondaires aux traitements. Il existe par exemple un risque de cancer secondaire pouvant survenir plusieurs années après une radiothérapie sur le site traité.

Certaines chimiothérapies peuvent par ailleurs avoir des conséquences à moyen ou long terme sur les fonctions cardiaque, rénale et/ou respiratoire, l’audition etc. Selon les traitements reçus (chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie), un programme personnalisé de suivi après cancer sera proposé.

Cette brochure a été réalisée en collaboration avec le Dr Marilyne Poirée, oncologue pédiatre dans le service d’hémato-oncologie pédiatrique du CHU de Nice – Hôpital l’Archet et le Dr Pierre Kubicek, oncologue médical à l’Institut de Cancérologie de l’Ouest à Angers. La brochure a également bénéficié de l’expertise de l’association GO-AJA.