Quelles aides financières pour les malades et leurs aidants ?

En matière d’aides financières, et en fonction des besoins et des ressources, un financement spécifique peut être demandé afin d’assurer des frais de garde-malades, d’auxiliaire de vie à domicile, de garde d’enfants… Par ailleurs, si le proche doit réduire ou suspendre son activité professionnelle, plusieurs dispositifs sont prévus par la loi. Ces moyens émanent de la Caisse d’assurance maladie (fonds FNASS) ou du Conseil départemental. L’assistant·e de service social peut aider les personnes à savoir si elles y sont éligibles et à en comprendre les modalités. Outre le service référent, les Centres communaux d’action sociale (CCAS) et les Centres locaux d’information et de coordination gérontologique (CLIC) proposent aussi l’aide d’un·e assistant·e de service social aux habitants des communes où ils se trouvent. Enfin, certaines mutuelles et certaines fondations privées attribuent sous conditions des aides financières qui peuvent aider les personnes confrontées à des difficultés sociales ou financières du fait de la maladie. Les assistant·e·s de service social peuvent renseigner à ce sujet.

Des entretiens avec le ou la psychologue ou le ou la psychiatre peuvent être des moments précieux pour verbaliser, mettre des mots sur les difficultés rencontrées. L’assistant·e de service social peut aussi épauler l’aidant pour qu’il puisse accéder aux principales aides financières, matérielles, humaines auxquelles il a droit. Il ou elle peut notamment prévenir les situations d’épuisement en proposant des solutions de répit : durant ce temps, le malade est confié à des équipes de confiance durant quelques heures, quelques jours ou quelques semaines, afin que le proche puisse se ressourcer et se reposer avant de reprendre sa place auprès du malade.

La santé physique et psychologique des proches est également prise en compte par les professionnels spécialisés en soins palliatifs.

Les principales sont :

• les associations d’accompagnement dont les bénévoles peuvent aider les proches à s’absenter durant quelques heures ;
• les lits de répit, accessibles dans certains SSR ou certaines unités d’hospitalisation de jour ;
• les structures d’accueil expérimentales, comme les maisons de vie ou les maisons de vie et d’accompagnement, qui existent dans certaines régions. Il s’agit de lieux de vie intermédiaires entre l’hôpital et les centres médico-sociaux, au sein desquels les patients en situation palliative peuvent être accueillis temporairement. La différence entre ces deux types de structures repose sur le profil – un peu différent – des patients accueillis.

Les proches peuvent également bénéficier d’un soutien après le décès du patient. Ils peuvent se faire aider grâce à l’intervention de psychologues, d’assistant·e·s de service social mais aussi participer à des groupes de parole organisés par des associations (voir Contacts utiles).

Depuis 2018, un nouvel outil est déployé sur le territoire : il s’agit des dispositifs d’appui à la coordination (DAC). Leur objectif est de faciliter la mise en place d’une organisation territoriale efficace, cohérente et rationnelle. Dans certaines régions, ces DAC fusionnent des structures pré-existantes dont les réseaux territoriaux de santé et de soins palliatifs. Composé d’une équipe pluri-professionnelle (médecins, infirmiers, travailleurs sociaux…), le DAC assure plusieurs missions :

• évaluation globale des besoins de la personne,
• coordination et organisation de la prise en charge,
• consolidation du retour à domicile après hospitalisation,
• mise en place d’aides techniques, de services à domicile, d’accompagnement d’un aidant vers des solutions de répit, etc.

Les DAC sont chargés d’aider les professionnels qui, dans l’organisation des prises en charge, éprouvent des difficultés dans leur exercice habituel. Ils n’ont pas vocation à répondre directement aux personnes et aidants (à l’exception des éventuelles défaillances d’acteurs).