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Les soins palliatifs

Que sont les soins palliatifs?

Les soins palliatifs ont pour objectif d’assurer aux patients – enfants ou adultes – la meilleure qualité de vie possible notamment (mais pas seulement) lorsque les options thérapeutiques disponibles ne permettent pas d’envisager une guérison.

Les équipes spécialisées en soins palliatifs proposent au patient une prise en charge de ses symptômes physiques, au premier rang desquels la douleur, de ses souffrances psychologiques, un soutien dans ses questionnements spirituels et un accompagnement face aux difficultés sociales et administratives. Ce travail nécessite donc l’implication de professionnels d’horizons variés ; il peut compléter les soins dits « curatifs » (qui visent à traiter spécifiquement la maladie) mais peut également les remplacer lorsque ces derniers n’apportent plus de bénéfice au patient. L’accompagnement de la fin de vie est l’un des enjeux majeurs des soins palliatifs ; ils sont un soutien précieux pour les équipes médicales jusqu’alors en charge du patient et de sa maladie. La démarche palliative alors mise en œuvre par les médecins, psychologues, kinésithérapeutes, assistant·e·s de service social… permet au patient de vivre jusqu’à sa mort dans les meilleures conditions possibles, dans le respect de la dignité de la personne soignée et de ses attentes. Les proches y sont pleinement intégrés ; ils sont écoutés, soutenus et accompagnés face aux difficultés auxquelles ils peuvent être confrontés.

Plusieurs principes majeurs encadrent le travail des équipes spécialisées en soins palliatifs :

  • le respect de la volonté et de la dignité du patient ;
  • la prise en compte de sa souffrance globale, qu’elle soit physique, psychique ou spirituelle ;
  • l’information et la communication avec le patient et ses proches ;
  • la continuité et la coordination des soins, y compris face aux situations d’urgence ;
  • la préparation à la phase terminale et au deuil.

La mise en place d’une approche palliative ne signifie pas que le pronostic vital est en jeu dans un délai rapide. C’est une prise en charge du patient et de ses proches qui peut courir sur des durées très variables, de plusieurs semaines à plusieurs mois, voire années. Les soins palliatifs peuvent être dispensés à l’hôpital comme en institution ou au domicile.

À noter

Pour s’informer sur les soins palliatifs, 2 MOOC (cours gratuits accessibles à tous et dispensés uniquement en ligne) sont disponibles sur la plateforme de F rance Université Numérique :

  • « Fin de vie : s’informer pour en parler », à l’initiative du CNSPFV (Centre National Soins Palliatifs Fin de Vie),
  • « Soins palliatifs » à l’initiative de l’ASP Fondatrice et du Centre de Recherche et d'Enseignement Interprofessionnel Bientraitance et Fin de vie.

Pour en savoir plus : fun-mooc.fr


Le développement des soins palliatifs

En France, les soins palliatifs ont été proposés aux patients à partir du début des années 1980 ; à l’époque, il s’agissait d’initiatives hospitalières isolées, organisées par des professionnels motivés et impliqués auprès de patients atteints de cancer. Leur objectif était de soulager les souffrances de fin de vie qui étaient alors souvent mal prises en charge. Progressivement, cette approche volontariste et militante s’est structurée au niveau national grâce à différents dispositifs réglementaires et législatifs. Dès lors, l’objectif a été d’ouvrir l’accès à ces soins à tous les patients, indépendamment de la nature de leur maladie. C’est en 1987 que la première unité hospitalière en soins palliatifs a été ouverte en France, au sein de l’hôpital international de la Cité universitaire à Paris (aujourd’hui Institut mutualiste Montsouris). En 1999, la loi reconnaissait le droit d’accès de chacun aux soins palliatifs et à un accompagnement. La même année, le gouvernement annonçait le premier plan national de développement des soins palliatifs. Depuis, trois autres programmes lui ont succédé, en 2002-2005 et 2008-2012 puis en 2015-2018. Le dernier plan avait pour objectif d’améliorer l’accessibilité des soins palliatifs sur l’ensemble du territoire français, qu’ils soient prodigués à l’hôpital ou à domicile. L’enjeu de ce plan était également de développer la formation des professionnels et la recherche dans le domaine. Le ministère des Solidarités et de la Santé a annoncé en février 2020 qu’un nouveau plan était en préparation.

Recherche et formation en soins palliatifs : où on est-on ?

Avec le développement des soins palliatifs, la formation et la recherche dans ce domaine ont été renforcées.

 

FORMER LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ

Dès la mise en application du plan 2008-2012, les soins palliatifs ont été intégrés aux programmes de formation initiale et continue des médecins et des infirmier·ères. Une filière universitaire de soins palliatifs s’est également ouverte, avec en parallèle la création de postes de praticiens hospitaliers spécifiques. Ces étapes ont été indispensables pour structurer et professionnaliser la spécialité. Cette offre de formation a également permis à chaque professionnel potentiellement confronté à une situation de fin de vie de compléter leur domaine de compétences en soins palliatifs. Le dernier plan triennal (2015-2018) visait à étendre les enseignements à d’autres professionnels, notamment ceux travaillant dans des hébergements et services sociaux et médico-sociaux.

 

DÉVELOPPER LA RECHERCHE

Deux principaux axes de travail sont investis par la recherche pour améliorer la pratique des soins palliatifs.

 

Des projets de recherche en sciences humaines et sociales ont pour objectif d’observer et d’étudier les pratiques et comportements des professionnels de santé et des patients afin de faire évoluer l’environnement, les fonctionnements entre professionnels, l’impact des opinions et des motivations... Ils peuvent, par exemple, s’intéresser à la place de la famille et/ou des pratiques cultuelles chez un patient en fin de vie.

 

Des projets de recherche clinique visent à affiner les connaissances sur le bénéfice d’une intervention thérapeutique, d’une prise en charge psychologique, des médecines complémentaires… sur la qualité de vie des patients à différentes étapes de leur parcours de soins. Il existe aujourd’hui une Plateforme Nationale pour la Recherche sur la fin de vie qui regroupe chercheurs et cliniciens afin de contribuer à la structuration, au développement et à la valorisation de la recherche française dans le domaine de la fin de vie et des soins palliatifs. Ses missions se déclinent autour de 3 grands axes :

  • l’animation d’un réseau national de chercheurs,
  • le soutien à la recherche et à la formation,
  • la mise en place d’actions stratégiques pour le développement et la valorisation de la recherche sur la fin de vie1.

Les soins palliatifs dans la prise en charge du cancer

Actuellement, les traitements prescrits aux patients atteints de cancer sont complétés par des soins dits de "support" : ces derniers regroupent tous les soins et soutiens qui préviennent et limitent les conséquences de la maladie et de ses traitements. En améliorant la qualité de vie des personnes malades, ils favorisent le prolongement de leur espérance de vie. Les soins palliatifs complètent, voire relaient cette prise en charge, notamment lorsque les chances de guérison s’amenuisent. De même que pour les soins de support, les soins palliatifs nécessitent l’implication d’équipes pluridisciplinaires : médecins, infirmier·ères, auxiliaires de vie, kinésithérapeutes, psychologues, orthophonistes…

En concertation avec ces soignants référents, des bénévoles peuvent également participer à l’accompagnement des patients. Les soins palliatifs peuvent être proposés dans le cadre d’une hospitalisation ou à domicile, en fonction de l’état du patient, de sa maladie, de ses souhaits et de l’environnement familial. Aujourd’hui, la volonté des professionnels spécialisés dans la prise en charge palliative est d’intégrer progressivement ces soins tout au long du parcours des patients et ce, le plus précocement possible. En travaillant ainsi étroitement et en amont avec les équipes médicales des services de cancérologie, les équipes en soins palliatifs entendent proposer au patient et à ses proches un suivi global somatique, social, psychologique et spirituel – à tous les stades de la maladie. Cette dynamique doit permettre une meilleure adhésion du patient et de sa famille à cette prise en charge et d’éviter la rupture des soins à l’issue du stade curatif.

Soins palliatifs et soins de support : quelle différence ?

« Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. » (OMS, 2002). « Les soins de supports répondent à des besoins qui peuvent survenir pendant la maladie et lors de ses suites et qui concernent principalement la prise en compte de la douleur et de la fatigue, mais aussi les problèmes nutritionnels, les troubles digestifs, respiratoires et génito-urinaires, les troubles moteurs, les handicaps et les problèmes odontologiques. Ils concernent également les difficultés sociales, la souffrance psychique, les perturbations de l'image corporelle et l'accompagnement de fin de vie. » (Circulaire du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie).

La différence n’est pas toujours extrêmement tranchée. Dans la pratique, les soins prodigués sont du même ordre et partagent la même philosophie de soin et le même objectif de qualité de vie, mais on aura tendance à parler de soins de support au cours de la prise en charge de la maladie et de soins palliatifs dans un contexte de fin de vie..


Ce dossier a bénéficié du concours du Docteur Laure Copel, cheffe du service Soins palliatifs du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon (Paris) ainsi que de l’ensemble des membres de l’équipe du Centre National des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV).

1. www.plateforme-recherche-findevie.fr


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