En 2005, la loi a rendu officiels la place et le rôle des aidants et a donné, pour la première fois, une définition à l’aidant familial⁵. Un statut renforcé
depuis, et encore récemment par la loi de mai 2019 relative aux congés des proches aidants et à leurs droits sociaux. Aujourd’hui, ils peuvent bénéficier du droit au répit, de congés particuliers mais aussi recevoir des indemnités financières sous certaines conditions. « Il faut faire la distinction entre ces congés qui sont à demander à son entreprise et qui sont en réalité des congés sans solde, et les indemnités qui peuvent être sollicitées auprès de la Caisse d’allocations familiales (CAF) ou de la Sécurité sociale. Ce sont deux démarches différentes et distinctes », précise Jeanne Longet, assistante sociale à l’Institut Régional Fédératif du Cancer de Franche-Comté. Ces dispositifs restent encore méconnus et peu utilisés par les aidants. À peine 16 000 personnes bénéficieraient du congé du proche aidant par exemple. Mais la sous-utilisation de ces droits n’est pas seulement le fruit d’une méconnaissance. Force est de constater que solliciter ces aides s’apparente souvent à un parcours du combattant. En effet, elles ne sont octroyées qu’à certaines conditions, parfois complexes. Le congé de proche aidant, par exemple, ne pourra être obtenu que si la personne malade est reconnue comme handicapée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), ou, si du fait de son âge et de sa perte
d’autonomie, elle perçoit l’aide personnalisée d’autonomie (APA). Ce qui est loin d’être la majorité des malades du cancer.

Aussi, avant de se lancer dans les démarches administratives, mieux vaut demander l’aide d’un assistant social de l’hôpital afin d’évaluer les besoins, de s’orienter vers les bons organismes, et surtout d’obtenir de l’aide dans la constitution de ces dossiers souvent complexes et qui ne sont pas tous disponibles sur internet.

Bon à savoir

Le service social de l’Assurance maladie est aussi à disposition des aidants pour les informer sur les aides disponibles et leurs droits. Pour contacter ce service,
il est possible de passer par la messagerie de son compte Ameli, d’appeler le 3646 et dire « service social » ou se rendre à l’accueil de sa Caisse primaire d’assurance maladie.

Les aides à domicile

POUR LES SOINS, un infirmier libéral ou un aide-soignant peut se déplacer à domicile pour dispenser des soins réguliers (pansement, injections, toilette…). Accessibles sur prescription médicale, les soins à domicile effectués par un SSIAD (Service de soins infirmiers à domicile), par un infirmier libéral ou encore par un centre de santé infirmier sont intégralement pris en charge par la Sécurité sociale.

Par ailleurs, la Sécurité sociale peut prendre en charge intégralement ou partiellement l’achat ou la location de certains matériels médicaux (fauteuil roulant, lit médicalisé, oxygénothérapie…) à condition qu’ils aient été prescrits par l’oncologue ou le médecin traitant. Mais il faut savoir que quel que soit le prix du matériel, le remboursement se fait sur la base d’un tarif fixe : le montant du remboursement sera donc toujours le même. En revanche, en fonction de la marque ou des options de l’équipement, le reste à charge que le patient devra payer varie dans des proportions importantes. En cas d’affection longue durée (ALD), le patient n’a pas à avancer les frais. Les pharmaciens et les prestataires sont directement payés par la Sécurité sociale.

POUR LE QUOTIDIEN, ménage, préparation ou livraison des repas, courses… Plusieurs aides sont possibles pour soulager l’aidant à la maison. Celles-ci ne sont pas prises en charge par la Sécurité sociale mais par d’autres organismes comme les caisses de retraite si la personne est retraitée, l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou encore la Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH) en fonction de l’âge et du degré de perte d’autonomie… « Les critères d’accès sont complexes et assez restrictifs, il est important d’être aiguillé », insiste Jeanne Longet. Certaines mutuelles incluent dans leur contrat quelques heures d’aide à domicile en cas d’hospitalisation ou en cas de protocole de radiothérapie et/ou de chimiothérapie. Il convient de vérifier son contrat ou de contacter sa complémentaire.

Bon à savoir

Soyez vigilant : les demandes auprès de ces organismes prennent du temps. Elles sont traitées généralement dans les 2 à 6 mois après réception du dossier. En outre, les demandes sont réévaluées régulièrement, ce qui exige de déposer un nouveau dossier.

Les aides financières (congés, indemnités, droit au répit)

Des dispositifs légaux permettent de prendre des congés auprès de son employeur pour aider un proche malade. Ils sont prévus pour les aidants de personnes malades dont la situation est particulièrement grave. Jusqu’à la fin 2020, ces dispositifs étaient accessibles uniquement aux fonctionnaires et aux salariés du secteur privé, mais depuis, les professions libérales y ont aussi accès. 

POUR LES AIDANTS DE PERSONNES MAJEURES, deux congés existent : le congé de solidarité familiale ou le congé du proche aidant (ex-congé de soutien familial). Ceux-ci doivent être demandés à son employeur, et sont généralement sans solde. Un certificat médical rédigé par le médecin traitant du patient doit obligatoirement être transmis. Pour pallier le manque de revenus, des rémunérations sont prévues. Il s’agit de l’Allocation journalière du proche aidant (AJPA) ou l’Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP). Outre ces allocations, il est aussi possible d’être rémunéré à travers la Prestation de compensation du handicap (PCH). Un dédommagement en théorie cumulable avec les allocations décrites précédemment. Chacune de ces indemnités est soumise à condition, il convient donc de se rapprocher des services sociaux de l’hôpital pour être accompagné dans les démarches.

POUR LES PARENTS D’ENFANTS ATTEINTS D’UN CANCER, des dispositifs spécifiques existent. Il s’agit notamment du congé de présence parentale. « L’employeur ne peut pas refuser la demande du parent. C’est un congé de droit qui s’ouvre sur une période de 610 jours maximum, à temps plein ou temps partiel qui peut être divisé entre les deux parents », indique Chloé Arnoult, assistante sociale à l’hôpital des enfants du CHU de Dijon. Là encore, c’est un congé sans solde, mais le parent peut bénéficier de l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP) versée par la CAF. Une déclaration du nombre de jours non travaillés doit être réalisée chaque mois auprès de l’organisme. En outre, l’hospitalisation d’un enfant déclenche automatiquement le dépôt d’un dossier à la MDPH afin que l’Allocation d’éducation enfant handicapé (AEH) soit versée. Ces deux allocations sont cumulables.

Le technicien coordinateur de l'aide psychosociale à l'aidant

Ni assistant social, ni psychologue, le technicien coordinateur de l’aide psycho-sociale à l’aidant (TC APSA) se situe à mi-chemin. 

Ce professionnel est formé spécifiquement à l’accompagnement des aidants. « Il est là pour prévenir les situations d’épuisement, orienter les aidants vers les aides dont ils pourraient avoir besoin mais aussi coordonner tous les acteurs qui entourent le couple aidant/aidé car bien souvent, le médecin, l’infirmière à domicile, l’assistante sociale ne se parlent pas, ce qui oblige l’aidant à sans cesse réexpliquer sa situation. Le TC APSA est une interface entre l’aidant et les différents acteurs », explique Valérie Bergua, co-responsable de la licence professionnelle TC APSA à Bordeaux. Ce professionnel intervient à domicile, sur la durée, à la demande du médecin traitant, d’un service d’aide ou de l’aidant lui-même. Une centaine de TC APSA exercent en France au sein d’équipes de soutien aux aidants à domicile, d’entreprises d’aide à la personne ou encore d’organismes de protection sociale.

Le droit au répit

Depuis 2016, la loi prévoit un droit au répit pour les aidants familiaux accompagnant un proche bénéficiant de l’aide personnalisée d’autonomie. Celui-ci finance l’accès à des solutions temporaires comme un relais à domicile de jour ou de nuit, un accueil de jour pour quelques heures ou encore un hébergement temporaire (généralement dans des foyers d’accueil médicalisés ou un EHPAD) permettant à l’aidant de « souffler ». 

En pratique, l’aidant doit formuler sa demande auprès de la MDPH ou du Centre communal d’action sociale (CCAS) si le proche malade est en situation de handicap.
Le Conseil départemental ou la plateforme d’accompagnement et de répit sont aussi des interlocuteurs. « La demande de séjour de répit s’apparente à une grande épopée. Il est fortement conseillé de s’y prendre tôt car il y a beaucoup de demandes et peu d’offres », précise Jeanne Longet.

Il est aussi possible pour les duos aidant/aidé de partir en « vacances répit ». Plusieurs structures à travers la France proposent de les accueillir dans des villages de vacances dotés d’une équipe médico-sociale capable d’assurer les tâches de l’aidant le temps du séjour.

Les associations : des acteurs ressources

Où s'informer ?

>> Cancer Info 0 805 123 124 (service et appel gratuits).
Service proposé par l’Institut national du Cancer (INCa), en partenariat avec la Ligue contre le cancer. Cette dernière a également créé le site www.droit-demarche-cancer.fr

 

>> Santé Info Droits 01 53 62 40 30 (prix d’un appel local).
Ligne d’information juridique mise en place par l’association France Assos Santé www.france-assos-sante.org/sante-info-droits.

 

>> Droits des Malades Info 0 810 51 51 51 (0,06€/min + prix d’un appel local).

Ligne d’information, de soutien et de conseils créée par SIS-Association.

 

>> Juris Santé www.jurissante.fr 04 26 55 71 60 ou 06 52 02 96 10, ou par mail contact@jurissante.fr
Plateforme composée de juristes mais aussi de professionnels des ressources humaines.

 

>> Aidons les nôtres www.aidonslesnotres.fr
Portail communautaire d’aidants. Sur le forum de discussions interviennent des experts du droit, des médecins et des représentants d’associations.

 

>> Aidant Attitude www.aidantattitude.fr

>> Cancer Contribution www.cancercontribution.fr
Plateforme collaborative ouverte aux patients et aux aidants et à tous les acteurs

 

Où trouver du soutien ?

À travers la France, de nombreuses associations et initiatives (séjour de répit, groupes de parole, réseau social, formation…) accompagnent les aidants.

 

>> La Ligue contre le cancer www.ligue-cancer.net
Organise des groupes de parole pour les proches de malades. Pour trouver le comité départemental le plus proche, contactez le 0 800 940 939 (service et appel gratuits).

 

>> Association française des aidants www.aidants.fr
Organise des groupes de parole (Café des aidants) mais aussi des formations.

 

>> Avec nos proches www.avecnosproches.com
Ligne d’écoute au 01 84 72 94 72 ou Ateliers Connect’Aidants (groupe d’échange par téléphone centré sur une thématique). Inscriptions au 01 84 72 94 70 ou par mail à : inscription.ateliers@avecnosproches.com.

 

>> JADE : jeunes aidants ensemble www.jeunes-aidants.fr
L’association organise des ateliers et des séjours de répit pour les jeunes aidants, mais également des actions de sensibilisation notamment auprès des professionnels de l’Education nationale.

>> La Compagnie des Aidants www.lacompagniedesaidants.org
A mis en place un réseau social d’entraide et propose des consultations téléphoniques gratuites avec un psychologue. Plus d’information par mail
contact@lacompagniedesaidants.org.

>> Baluchon France www.baluchonfrance.com
Un accompagnateur formé remplace l’aidant à domicile pour plusieurs jours consécutifs. Service payant qui peut être financé sous certaines conditions par le Conseil départemental, les caisses de retraite ou les mutuelles.

>> Soutenir les aidants www.soutenirlesaidants.fr
Aide à trouver une solution de répit, du soutien individuel ou collectif ou encore des activités près de chez vous.

5. Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, et le décret n° 2005-158 du 19 décembre 2005 relatif à la prestation de compensation à domicile pour les personnes handicapées et modifiant le Code de l’action sociale et des familles et le Code de la Sécurité sociale.

Dossier réalisé en collaboration avec Rose magazine et avec les contributions d'A. Untas, professeure de psychologie à l’Université Paris-Cité Antonia Altmeyer, psychologue clinicienne à l’hôpital Nord Franche-Comté, J. Longet, assistante sociale à l’Institut Régional Fédératif du Cancer de Franche-Comté, A. Bourgeois, directrice de l’Association nationale JADE, V. Bergua, maître de conférences en psychogérontologie, Université de Bordeaux et C. Arnoult, assistante sociale à l’hôpital d’enfants du CHU de Dijon-Bourgogne.