Evaluer un lieu communautaire pour le suivi et le soutien des jeunes patients après un cancer
Le Pr Nicolas Boissel, médecin hématologue et chercheur à l’Hôpital Saint-Louis (Paris), présente le projet qu’il coordonne pour évaluer le suivi d’adolescents et de jeunes adultes dans un cadre original conjuguant des expertises médicales et associatives.
13 novembre 2026 Dernière mise à jour : 13-11-2026
« L’après-cancer est une phase particulièrement délicate pour les adolescents et les jeunes adultes qui, par définition, sont en pleine construction de leur autonomie.
S’ils se sentent encadrés pendant la phase de traitements, ce sont plutôt des sentiments de perte de repères, d’isolement voire d’abandon, qui prévalent par la suite. Pour les accompagner, le besoin de dispositifs originaux qui sortent du strict cadre hospitalier a été clairement identifié. Ces dispositifs, d’abord, ont l’intérêt de s’ancrer dans des lieux plus neutres que ceux qui ont été marqués par l’annonce de la maladie, par le poids des traitements… De plus, ils permettent de répondre à des besoins que les personnels médicaux ne peuvent pas prendre en charge, pour des questions de compétences ou de disponibilité.
Le programme que je coordonne vise à évaluer le bénéfice de la Maison Aïda (créée par l’association du même nom), un lieu communautaire dans lequel interviendra aussi une équipe de l’hôpital, susceptible de répondre à d’éventuels besoins médicaux. Pour évaluer ce dispositif original, nous menons donc une étude prospective afin de recueillir des informations, à différents temps du parcours des bénéficiaires : données médicales, qualité de vie, santé psychologique, activité physique, alimentation, tabac, alcool, situation sociale… En parallèle, des entretiens permettront de recueillir le point de vue direct des jeunes sur leur expérience. L’espoir est de parvenir à mieux réconcilier les jeunes avec leur propre parcours de vie, marqué par la maladie mais peut-être, aussi, enrichi d’une expérience personnelle et collective. »
