Vivre avec et après un cancer une tumeur du système nerveux central

Les soins dits « de support » représentent tous les soins et soutiens nécessaires aux personnes malades de tout âge, pendant et après la maladie, en plus des traitements contre le cancer lui-même : soutien psychologique, prise en charge nutritionnelle, assistance sociale, etc. Ils font aujourd’hui pleinement partie de la prise en charge des cancers, y compris des tumeurs du SNC de l’enfant. Ils doivent être proposés dès le diagnostic, mais il est possible d’en faire la demande selon les besoins de l’entourage et de l’enfant tout au long de sa prise en charge et après les traitements.

L’annonce d’un cancer est toujours un choc, d’autant plus lorsque la maladie touche un enfant. Les parents et les autres membres de la famille peuvent éprouver des sentiments d’incompréhension, d’injustice, de colère, de peur et de tristesse. Selon son âge et son tempérament, l’enfant malade va aussi être bouleversé, car la maladie et ses traitements peuvent l’angoisser et perturber son quotidien avec sa famille, ses amis et sa scolarité.

Dès le début de la prise en charge, les parents et l’enfant peuvent poser leurs questions à l’équipe médicale et partager avec cette dernière leurs inquiétudes et interrogations. Ils obtiendront la plupart des informations dont ils ont besoin. D’autre part, l’équipe soignante peut orienter le jeune patient et sa famille vers un soutien psychologique par un pédopsychiatre, un psychologue ou un psycho-oncologue, généralement disponibles au sein du service d’oncologie ou dans l’établissement. Ces professionnels formés à l’écoute des personnes confrontées à un cancer peuvent organiser des entretiens qui permettront à l’enfant et à ses proches (parents, fratrie, etc.) d’exprimer leurs émotions et de se sentir épaulés à toutes les étapes de la maladie. Ils peuvent également aider les parents à communiquer avec l’enfant sur la maladie et à maintenir l’équilibre des relations familiales. Le grand enfant ou l’adolescent préfère parfois parler seul avec le médecin, le psychologue ou un autre professionnel de l’équipe soignante.

Par ailleurs, des associations de parents peuvent apporter un soutien précieux aux familles par les informations qu’elles délivrent dans leurs lieux d’accueil ou par des permanences téléphoniques. Beaucoup d’entre elles animent des groupes de parole permettant aux parents d’échanger avec d’autres parents concernés par la maladie, particulièrement à même de les comprendre, les soutenir et leur fournir des conseils pratiques.

Pour préserver au mieux la qualité de vie de l’enfant, l’équipe soignante va d’abord veiller à soulager les symptômes de la maladie et à limiter les effets secondaires des traitements anticancéreux. Ainsi, des médicaments dits antiémétiques freineront les vomissements dus à la tumeur ou à la chimiothérapie, des antalgiques adaptés à l’intensité de la douleur ressentie par l’enfant éviteront qu’il ait mal, des antibiotiques combattront les éventuelles infections survenant durant le traitement.

D’autres interventions pourront être mises en place dès le début des traitements ou en post-opératoire pour réduire les douleurs ainsi que les gênes ou déficits (moteurs, sensoriels…) de l’enfant : kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, etc. Certains enfants peuvent avoir besoin de médicaments anticonvulsivants pour maîtriser une épilepsie due à la tumeur.

Pendant les traitements, l’enfant doit pouvoir garder ses forces et poursuivre sa croissance. Un bon état nutritionnel permet de mieux supporter les traitements, cicatriser et combattre les infections. Une alimentation adaptée à l’impact nutritionnel de la maladie et de ses traitements (sur le poids, l’appétit, la digestion, l’état de santé…), mais aussi aux goûts et préférences des jeunes patients, sera élaborée par un diététicien ou un nutritionniste de l’équipe soignante. L’accompagnement et le suivi nutritionnel permettront notamment de prévenir ou de limiter la perte de poids et la fatigue durant le traitement, tout en améliorant la qualité de vie de l’enfant.

La prise en charge d’une tumeur du SNC pédiatrique bouscule le quotidien scolaire, social et familial de l’enfant. Des aides sont prévues par les établissements de soins pour permettre à l’enfant de conserver au maximum des repères.

LA SCOLARITÉ ET LES ACTIVITÉS PÉRISCOLAIRES

Un cancer peut créer une rupture dans la scolarité de l’enfant, alors que celle-ci occupe une place importante dans son quotidien normal, tant pour son apprentissage que pour sa vie sociale. Pendant les traitements, le maintien d’une scolarité la plus optimale possible doit être assuré.
Des unités d’enseignement hospitalières, accueillant les enfants de la maternelle au lycée, sont présentes dans de nombreux centres de lutte contre le cancer prenant en charge ces jeunes patients. Des enseignants spécialisés de l’Éducation nationale proposent des activités diverses et adaptées à la situation des patients, qui leur permettent de poursuivre leurs apprentissages tout en gardant contact avec l’établissement d’origine.
Si l’établissement de santé ne dispose pas de structure scolaire, les parents peuvent demander à l’établissement scolaire de l’enfant la mise en place d’un projet d’accueil individualisé (PAI). Ce PAI permet notamment de planifier les présences de l’enfant à l’école et de définir les modalités de récupération des cours. Une assistance pédagogique à domicile ou un enseignement à distance peuvent aussi être organisés, notamment en cas d’absence de longue durée à l’école. Chez les enfants en âge préscolaire, des activités d’éveil et d’éducation peuvent être proposées par des professionnels ou des associations intervenant au sein du service.
Les centres hospitaliers prenant en charge les enfants atteints de cancer veillent aussi à ce que les jeunes malades aient accès à des distractions. Des activités et des animations (musique, contes, jeux, spectacles…) sont souvent proposées par des bénévoles pour les enfants de tout âge. Le maintien d’une activité physique adaptée à chaque enfant et à chaque phase du traitement est de plus en plus reconnu comme un élément du traitement à part entière.

L’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES

De nombreux centres hospitaliers prenant en charge des enfants atteints de cancer proposent aux parents des chambres « parent-enfant » ou, à défaut, mettent à leur disposition des lits d’appoint. Certains centres spécialisés en oncologie pédiatrique ont une « maison de parents » avec des chambres permettant aux parents de séjourner à proximité de l’enfant. L’accueil des fratries est également favorisé, dans la mesure du possible, en termes d’hébergement et d’animations partagées, au sein du service. Des associations de parents peuvent aussi proposer de tels lieux.
Un assistant social est également présent dans le centre hospitalier pour accompagner les familles dans leurs démarches : demandes de prestations en cas d’arrêt de travail de l’un des parents, organisation des transferts entre domicile et service de soins ou entre établissements, organisation de l’hébergement si nécessaire, etc.

Après la phase aiguë de la maladie, les soins ou traitements nécessaires peuvent être assurés près du domicile de l’enfant en lien avec un hôpital de proximité, voire à domicile grâce à une hospitalisation à domicile ou des soins infirmiers à domicile. Lorsque les traitements sont terminés, une surveillance médicale de l’enfant est enclenchée. Celle-ci a pour objectif de vérifier que la bonne réponse de la tumeur aux traitements se maintient, mais aussi de détecter et traiter les effets secondaires des traitements. Des consultations et des examens réguliers sont programmés, habituellement une IRM tous les 3 mois.

Selon l’âge du jeune patient, mais aussi la localisation de la tumeur, sa gravité et les thérapies employées pour la soigner, des séquelles peuvent apparaître à la suite d’une tumeur du SNC. Les méthodes de traitement actuelles permettent de les anticiper et les réduire au maximum. Différents dispositifs accompagnant les enfants dans leur parcours futur sont également disponibles.

UN RISQUE MIEUX GÉRÉ

Les tumeurs du SNC de l’enfant se guérissent mieux, mais les médecins doivent trouver le bon compromis entre l’intensité des traitements permettant de bien contrôler la maladie et la réduction des toxicités et des risques de séquelles associés aux traitements. Heureusement, la chirurgie est aujourd’hui plus précise, les doses de radiothérapie sont réduites et la chimiothérapie est privilégiée dans certains cas pour préserver les fonctions motrices, cognitives, etc. Cependant, des séquelles très variables en nature et en intensité, quelquefois imprévisibles, peuvent tout de même survenir à court ou long terme et parfois persister à l’âge adulte. Celles de la chirurgie sont souvent rapidement visibles après l’intervention, et peuvent faire l’objet d’une prise en charge immédiate, mais celles de la radiothérapie peuvent apparaître plus tardivement.

DES TYPES DE SÉQUELLES VARIABLES SELON LES CAS

Les séquelles possibles des tumeurs du SNC et de leurs traitements sont principalement neurocognitives et sensitives, mais elles peuvent aussi être motrices, endocriniennes ou psychologiques. Par exemple, des troubles de l’audition, de la vision ou de la mémoire, de la fatigabilité à l’effort mental peuvent survenir. En cas de tumeur de la moelle épinière, des problèmes moteurs ou un développement perturbé de la colonne vertébrale sont également possibles. La radiothérapie et la chimiothérapie peuvent modifier l’âge de la puberté ou affecter la fertilité. Enfin, les personnes ayant survécu à une tumeur cérébrale seraient plus à risque de troubles de l’humeur, des émotions et du comportement.

UN RISQUE PLUS ÉLEVÉ CHEZ LE TOUT-PETIT, UN IMPACT SOUVENT LIMITÉ SUR L’AUTONOMIE

Si elles sont présentes, ces séquelles peuvent avoir un impact variable sur l’autonomie, les apprentissages et les performances scolaires de l’enfant, et plus tard sur son insertion socioprofessionnelle et sa qualité de vie. Le risque est plus important chez les enfants présentant une pathologie génétique sous-jacente, ayant eu une tumeur du SNC avant 5 ans et traitée par radiothérapie. Selon une étude, les séquelles de tumeur du SNC chez le tout-petit n’empêchent pas une scolarité normale ou un emploi qualifié dans la majorité des cas.

UNE PRISE EN CHARGE ACTIVE POUR RÉDUIRE LES SÉQUELLES

Des solutions sont mises en place pour réduire le risque et l’impact des séquelles, dès la prise en charge ou à distance des traitements. Selon les cas, il peut s’agir de rééducation, de kinésithérapie, d’orthophonie, d’assistance à la vision ou de prothèses auditives. Des traitements hormonaux peuvent compenser les éventuels troubles de la croissance, de la puberté ou de la fertilité.

APRÈS LES TRAITEMENTS

Si, du fait de séquelles après les traitements, l’enfant scolarisé a besoin d’un aménagement, celui-ci est précisé et mis en œuvre dans le cadre du projet d’accueil individualisé (PAI). S’il est reconnu en situation de handicap, un projet personnalisé de scolarisation (PPS) peut être établi par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Il est également aujourd’hui proposé que les enfants présentant des séquelles de tumeur du SNC soient adressés à des professionnels de santé formés à l’accompagnement d’enfants avec handicap neurologique, afin de suivre leur développement et leur autonomie. Ce suivi est préconisé jusqu’à la majorité de l’enfant, quand celui-ci pourra être orienté si nécessaire vers une structure pour adulte.