Vivre avec et après un myélome multiple

Différents soins de supports destinés à soulager la douleur, favoriser la tolérance aux traitements et améliorer la qualité de vie sur les plans physique, psychologique et social peuvent être mis en place par l’équipe soignante. Ils font appel à différentes compétences : spécialiste de la douleur, rhumatologue, radiologue, assistant social, diététicien, psychologue, psychiatre, kinésithérapeute, socio-esthéticien, etc.

Chez les patients atteints de myélome multiple, le système immunitaire est fortement perturbé. La prolifération anormale de plasmocytes provoque la production d’un anticorps très majoritaire aux dépens de la diversité nécessaire pour faire face aux nombreux agents infectieux. En outre, l’invasion de la moelle osseuse perturbe la production de certaines cellules immunitaires. Face à ces anomalies, le risque d’infection grave est augmenté et des précautions particulières sont demandées au patient et à son entourage : lavage des mains régulier, port du masque en cas de symptômes chez un proche ou encore cures d’antibiotiques si nécessaire.

La grande majorité des patients atteints d’un myélome doit faire face à des douleurs, le plus souvent causées par les troubles osseux et les effets secondaires des traitements. La douleur agit à la fois sur le physique et sur le psychisme. Il existe des équipes médicales pluridisciplinaires spécialisées dans sa gestion. L’hématologue peut recommander de se tourner vers l’une d’entre elles afin d’évaluer précisément la douleur et de trouver des moyens pour la soulager.

L’annonce d’un cancer et la mise en route des traitements ont un fort impact sur l’état émotionnel du patient et de son entourage. Dans les cas de myélomes qui ne nécessitent pas de prise en charge médicale, les rendez-vous espacés de plusieurs mois peuvent être source d’une grande anxiété ; pour les patients ayant été traités, la peur d’une rechute peut être particulièrement difficile à gérer au quotidien. Quel que soit le parcours, un soutien psychologique est précieux. Celui-ci peut se faire grâce aux actions menées par des associations de malades ayant vécu les mêmes épreuves et en faisant appel à un psycho-oncologue formé pour aider les personnes atteintes d’un cancer.

La pratique d’une activité physique, pendant la prise en charge de la maladie et après, a des effets bénéfiques sur la qualité de vie ; elle aide à surmonter les effets secondaires physiques et psychologiques des traitements, diminue la fatigue et les troubles du sommeil et améliore la concentration. En outre, elle pourrait avoir un effet bénéfique sur la densité et la solidité osseuse mais cette hypothèse n’est pas encore vérifiée et fait l’objet de recherches. Aujourd’hui l’activité physique adaptée (APA) peut faire l’objet d’une prescription afin que les patients suivent un programme spécifique à leur maladie et leurs capacités physiques.

Une attention toute particulière est également portée à la perte de poids, voire de masse musculaire du patient qui peuvent avoir un impact défavorable sur le pronostic et l’efficacité des traitements.

Ce dossier a été réalisé grâce au concours du Professeur Hervé Avet-Loiseau, médecin à l’Institut universitaire du cancer de Toulouse.