Vivre avec et après un sarcome osseux

Le suivi médical dépend du type de tumeur. Dans certains cas, un suivi particulièrement long est nécessaire compte tenu de la maladie elle-même ou des effets secondaires des traitements, qui peuvent se manifester des années après l’intervention chirurgicale initiale.

L’objectif du suivi est en particulier d’identifier le plus tôt possible une récidive de la maladie. Chez les patients suivis pour un ostéosarcome, le risque d’apparition de métastases persiste généralement pendant trois ans. Après ce délai, les contrôles sont plus espacés : de trimestriels pendant les trois années qui suivent la fin des traitements, ils passent à semestriels jusqu’à cinq ans puis annuels jusqu’à dix ans. Au-delà de dix ans, le patient est considéré comme guéri.

Les patients ayant été traités pour un chondrosarcome ou un sarcome d’Ewing sont suivis plus longtemps. La durée de la surveillance et la fréquence des examens d’imagerie sont définies par l’oncologue selon les cas.

Le traitement des sarcomes osseux nécessite un suivi à long terme sur le plan orthopédique, que la reconstruction repose sur une greffe d’os ou une pose de prothèse. Lorsque la reconstruction a été réalisée avec de l’os vivant, la grande majorité des patients peut utiliser son membre de façon tout à fait correcte dans la vie quotidienne. En cas de pose de prothèse, la récupération demande patience et entraînement. Toutefois, les études ayant comparé le devenir des patients selon l’amputation ou la conservation de leur membre, montrent que la qualité de vie, l’image et l’estime de soi ou encore l’intégration sociale, sont globalement identiques dans les deux situations. Par ailleurs, il faut souligner que sur le long terme, une amputation est mieux acceptée quand elle a été réalisée en première intention plutôt qu’après l’échec de traitements conservateurs.

Le recours à un ergothérapeute, un psychomotricien et/ou un kinésithé­rapeute peut être tout à fait bénéfique et garantit au malade la meilleure qualité de vie possible. Il s’agit pour le patient d’apprendre à vivre, se déplacer, travailler après le traitement de son sarcome. S’il ne retrouvera pas tout à fait sa « vie d’avant », il peut néanmoins trouver, avec l’aide des professionnels, des stratégies efficaces afin de poursuivre une vie riche en activités.

Chez les enfants et adolescents, la croissance est une question essentielle. Après une greffe osseuse, il faudra prévoir un allongement osseux dans les années qui suivent le traitement du cancer. Cette seconde étape a lieu une fois que le patient est en rémission. Il est alors nécessaire d’allonger l’os à l’aide de pièces métalliques pouvant progressivement être étendues. Les prothèses peuvent, elles, s’adapter à la croissance d’un enfant.

Ce dossier a été réalisé avec le concours du Pr Dominique Heymann, Directeur du laboratoire « Physiopathologie de la Résorption Osseuse et Thérapie des Tumeurs Osseuses Primitives », UMR 957 (Inserm, Université de Nantes, CHU de Nantes).