Qu'est-ce qu'un soin de support en cancérologie ?

Les soins oncologiques de support (SOS), ou plus simplement « soins de support », se définissent par « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements spécifiques [du cancer] ». Ce sont des interventions qui visent à diminuer les conséquences de la maladie et des traitements sur le patient. Ils permettent à celui-ci de mieux traverser l’épreuve de la maladie d’un point de vue physique, mais aussi psychologique et social. Les soins de support sont proposés parallèlement aux traitements spécifiques du cancer : chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, immunothérapie, etc. Il peut par exemple s’agir d’un traitement contre la douleur, les nausées, les atteintes de l’image corporelle, l’altération de la santé sexuelle ou de la fertilité, d’un soutien psychologique ou encore d’une aide pour les démarches administratives. Par ces actions, les soins de support allègent le fardeau de la maladie. Ils permettent également une administration optimale des traitements spécifiques et ainsi, indirectement, un meilleur contrôle du cancer et/ou son éradication. Ni superflus ni optionnels, les soins de support font aujourd’hui partie intégrante du parcours de soins des personnes prises en charge pour un cancer.

Un peu d’histoire pour mieux comprendre

C’est en Angleterre que sont apparus les soins palliatifs « modernes » dans les années 1960, avec en priorité la lutte contre la douleur. Celle-ci s’est intensifiée au cours de la décennie suivante, notamment après la découverte des récepteurs aux endomorphines. Avec les progrès des traitements spécifiques contre le cancer et, par conséquent, l’augmentation de la survie ainsi que des taux de guérison de la maladie, cette lutte contre les symptômes s’est révélée indispensable à toutes les phases de la maladie, et plus seulement en situation de maladie avancée ou de phase terminale. Ainsi le concept de soins oncologiques de support (supportive care en anglais) est apparu dans les années 1980 en Europe et aux États-Unis.

L’accroissement des rémissions prolongées et des guérisons, s’accompagnant assez souvent des séquelles plus ou moins significatives, a permis aux patients d’exprimer de plus en plus leurs besoins, puis d’être entendus, d’autant qu’ils participaient à un pronostic plus favorable des cancers. Il est devenu évident que les soins de support apportaient des bénéfices à tous points de vue, médicaux et humains.

Au tout début des années 1990, la Fédération des centres de lutte contre le cancer (Unicancer), avec d’autres, a proposé une organisation dans les centres (départements interdisciplinaires pour les soins oncologiques de support – DISSPO ou équivalents) et un cadre pour les soins de support en France. Ces propositions ont été reprises dans le premier « Plan cancer » en 2003. Il en résultera la circulaire DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie, qui intégrera la nécessité de développer les SOS dans tous les établissements autorisés à prendre en charge des personnes atteintes de cancer et en ville. Selon cette circulaire, les soins de support doivent viser à améliorer la qualité de vie des malades en tenant compte de la diversité de leurs besoins et de ceux de leur entourage, et ce quel que soit le lieu de soins. Ils ont notamment pour objectifs de soulager la douleur, la fatigue, les troubles digestifs, les troubles nutritionnels, les difficultés sociales et la souffrance psychique liés au cancer et à ses traitements. En 2008 a été créée l’Association francophone des soins oncologiques de support (AFSOS), société savante « plateforme » réunissant tous les professionnels intéressés et informant le grand public sur les soins de support. Elle publie régulièrement des référentiels pour guider et harmoniser les pratiques des professionnels de santé.

En 2016, l’Institut national du cancer (INCa) a défini une liste appelée « panier » de soins de support devant être pris en charge en totalité ou en partie par l’Assurance maladie. Pour cela, il s’est basé sur des niveaux de preuve scientifiques suffisants. Approuvée par le ministère de la Santé, cette liste comprend, outre les soins palliatifs :

• quatre soins de support « socles » indispensables et à garantir à tous les patients :

– la prise en charge de la douleur,
– la prise en charge diététique,
– la prise en charge psychologique,
– la prise en charge sociale, familiale et professionnelle ;

• cinq soins de support complémentaires ayant un impact notable sur la qualité de vie des patients :

– activité physique (ou activité physique adaptée),
– soutien psychologique des proches et aidants,
– préservation de la fertilité,
– prise en charge des troubles de la sexualité,
– les conseils d’hygiène de vie (tabac, alcool) ;

• deux techniques particulières d’analgésie : l’hypnoanalgésie et l’analgésie intrathécale.

Il est prévu que ce « panier » s’étoffe progressivement.

Classiquement, les soins palliatifs se réfèrent à des soins prodigués lors des phases avancées de la maladie, quand les traitements du cancer ne fonctionnent plus ou que les résultats attendus seront incomplets ou temporaires. Ils sont l’un des « piliers » des soins oncologiques de support.

Ce dossier a été réalisé avec le concours du Professeur Ivan Krakowski, oncologue médical, médecin de la douleur, ancien président de l’Association francophone des soins oncologiques de support (AFSOS).