Quelles sont les causes de la fatigue liée au cancer ?

Après une grosse journée de travail, une séance de sport au cours de laquelle on s’est bien dépensé ou après une nuit de fête, il est normal de se sentir fatigué. Cette perte de vitalité passagère peut être gênante mais elle a peu de répercussions sur la vie de tous les jours. Et puis, surtout, l’énergie revient après une bonne nuit de sommeil. Ce que décrivent les malades du cancer, avant le diagnostic parfois, durant les traitements ou plusieurs années après, est bien différent. Ils se disent « exténués », « vidés », « lessivés », au « bout du rouleau », « à plat », « KO », malgré du repos ou une activité réduite…

Un épuisement que rien ne semble avoir provoqué, et que tout semble aggraver. Monter un escalier, se laver, s’habiller, parler, lire ou prendre une décision sont autant de situations banales qui se transforment en « gouffres énergétiques ». Parce qu’ils la perçoivent comme une conséquence logique et inévitable de la maladie, ou un effet des traitements, voire le reflet de leur efficacité, nombreux sont ceux à ne pas se plaindre de cette fatigue permanente et écrasante auprès de leurs médecins.

Beaucoup ne veulent pas déranger. Ceux qui s’en ouvrent à l’équipe soignante et à leur entourage sont souvent peu entendus et incompris. De surcroît, il existe une tendance à banaliser ce symptôme. Or, cette fatigue n’est ni synonyme d’une bonne ou d’une mauvaise réponse aux traitements, ni signe d’une progression de la maladie ou d’une récidive.
Le terme même de « fatigue » participe à cette banalisation. Il est peu adéquat pour traduire cette lassitude extrême dans toutes ses dimensions physiques, cognitives et émotionnelles. Un terme médical la désigne : « asthénie ».

Encore sous-diagnostiquée, elle entrave considérablement la qualité de vie des malades, pendant la maladie mais aussi après la fin des traitements, et parfois sur le très long terme. La bonne nouvelle est qu’il existe de nombreuses solutions pour réussir à la gérer.

Le cancer lui-même, les traitements et leurs effets secondaires (anémie, manque d’appétit, nausées et/ou vomissements, dénutrition, infection, douleurs…) affectent les capacités cardio-respiratoires et affaiblissent les muscles. Moins endurants et plus fatigables, les malades sont susceptibles de développer une intolérance à l’effort. « Un phénomène accentué si les patients ont déjà vécu un cancer et qu’ils éprouvent encore les séquelles des traitements, ou s’ils sont atteints d’une pathologie concomitante comme un diabète, une maladie pulmonaire ou encore un trouble cardiovasculaire qui contribuent à l’installation de cette fatigue extrême », souligne le Dr Antonio Di Meglio, oncologue spécialiste du cancer du sein à Gustave Roussy.

L’impact psychologique de la maladie (stress, dépression, anxiété…), biologique (troubles du sommeil, inflammation, perturbation hormonale…) et la perturbation du quotidien (perte d’un emploi, déséquilibre familial…) ainsi que les déplacements fréquents entre le domicile et l’hôpital sont également d’importants facteurs à prendre en compte. « Finalement, une fatigue équivalente, estimée par exemple à 6/10 par deux patients différents, peut cacher des réalités très distinctes. Si le premier malade peut être exténué en raison d’une fonte musculaire, la fatigue du second peut davantage être liée au manque de soutien de son entourage à la fois sur le plan émotionnel ou pour les tâches du quotidien comme emmener les enfants à l’école, faire des courses, etc. », souligne Baptiste Morel, maître de conférences à l’Université Savoie Mont Blanc.

Les nombreuses études réalisées sur ce sujet à travers le monde montrent que ce symptôme est universel. Entre 25 et 100 % des malades se disent fatigués. Une asthénie qui peut persister, parfois, des années après la maladie. L’étude française VICAN 5 avance que près de la moitié des survivants du cancer continuent à éprouver de la fatigue jusque 5 ans après le diagnostic. La littérature scientifique ajoute qu’ils seraient entre un quart et un tiers à subir encore cette torpeur 10 ans après la découverte de la maladie.
Mais tous n’ont pas la même expérience de la fatigue. On sait, ainsi, que les femmes sont davantage touchées que les hommes, en particulier par la fatigue sévère, ressentie par près de 6 femmes sur 10 contre moins de 4 hommes sur 10. Par ailleurs, les patients traités par chimiothérapie, thérapies ciblées ou par transplantation de moelle osseuse sont aussi plus concernés par la fatigue sévère que ceux traités par chirurgie ou hormonothérapie¹.

De même, la localisation du cancer et le stade de la maladie, mais aussi l’âge des patients peuvent favoriser l’installation de cet épuisement, son intensité et sa persistance.

Préparer un repas, faire le ménage, aider ses enfants à faire leurs devoirs, présenter un projet en réunion, passer sa journée en open space… Si en temps normal, ces activités s’enchaînent et rythment un quotidien bien rempli, pour les personnes épuisées par la maladie et les traitements ces tâches s’apparentent plutôt aux 12 travaux d’Hercule. Abattus, et parfois lassés de cette fatigue, ils sont nombreux à limiter leurs activités au strict minimum pour économiser leurs forces.

Mais rapidement, la baisse des activités quotidiennes et la réduction de l’activité physique s’accompagnent d’une diminution des capacités physiques, d’une perte de muscles et d’une augmentation de la masse grasse. Ce cercle vicieux, qui aboutit à un déconditionnement physique, a aussi d’importantes répercussions psychiques. Les malades se sentent fragiles et dépendants, se replient sur eux-mêmes et s’isolent. Les capacités de travail sont, elles aussi, très souvent impactées. L’arrêt de travail est alors la solution, mais le retour peut être difficile lorsque la cancer persiste. Sur la reprise de l’activité professionnelle après la maladie, de nombreux conseils sont à retrouver dans le livret Retravailler après un cancer.

Les conséquences pour l’entourage

Voir son proche éprouvé par la fatigue peut être source d’inquiétude, ou d’incompréhension pour les proches, surtout lorsque les traitements sont terminés et lorsque l’on pense que la maladie est une épreuve appartenant au passé.
Les relations ont également pu être chamboulées. Le/la partenaire mais aussi les enfants ont parfois tendance à surprotéger la personne
malade, à assumer toutes les tâches du quotidien qu’elle accomplissait auparavant, au risque de s’essouffler eux aussi s’ils n’ont pas de relais. Plusieurs dispositifs existent pour les aidants et sont présentés dans le livret Aider les proches aidants.

1. Kang, YE., Yoon, JH., Park, Nh. et al. Prevalence of cancer-related fatigue based on severity : a systematic review and meta-analysis. Sci Rep 13, 2023.