Fondation Ella Toulouse : mobiliser la générosité transatlantique pour financer la recherche sur les cancers rares des AJA

L’engagement de la Fondation Ella Toulouse pour la recherche sur les cancers rares des adolescents et jeunes adultes mis à l’honneur.

Après la disparition de leur fille Ella en 2020, à l’âge de 23 ans, Cassie et Jean-Baptiste Toulouse ont choisi d’honorer sa mémoire en se mobilisant pour financer la recherche sur les cancers des adolescents et des jeunes adultes. 

Dans un article de Friends of Fondation de France publié le 5 juin 2026, Cassie Toulouse revient sur la maladie agressive d’Ella, qui a été atteinte d’un carcinome sinonasal déficient en SMARCB1. Elle explique notamment les raisons de son engagement depuis pour faire avancer la recherche sur ce cancer, afin que la disparition d’Ella ne soit pas vaine. 

Cassie et Jean-Baptiste Toulouse ont créé l’association SMARCB1 Hope en 2022 pour soutenir les personnes atteintes de cancers déficients de SMARCB1 et leur famille tout en levant des fonds pour faire avancer la recherche menée sur le sujet. Leur souhait était de faire émerger « une communauté » autour des cancers déficients de SMARCB1.

Cependant, étant des cancers rares et touchant peu de patients, ils ont voulu étendre la portée de ce projet à d’autres patients et ont donc lancé la Fondation Ella Toulouse en mars 2025, dédié à la recherche sur les cancers rares des adolescents et jeunes adultes (AJA), et abritée sous l’égide de la Fondation ARC.

Dans cette interview, Cassie Toulouse rappelle que ce soutien est essentiel pour les patients car la recherche sur les cancers touchant les AJA est « très fragmentée et gravement sous-financée, malgré une augmentation des taux d’incidence et des améliorations de survie qui sont en retard par rapport à celles observées chez les patients pédiatriques et les personnes âgées ».

Aujourd’hui, il y a donc un enjeu crucial pour les chercheurs à s’intéresser à la population AJA.

La Fondation ARC a fait des cancers des adolescents et jeunes adultes une de ses thématiques de recherche prioritaires. Dans cette perspective, avec le soutien de la Fondation ELLA Toulouse, un appel à projets dédié a été ouvert en octobre 2025 afin de soutenir des projets de recherche fondamentale, translationnelle et en sciences humaines, économiques et sociales pour mieux comprendre les spécificités biologiques, cliniques et psychosociales liées aux cancers des AJA.